Saúde
Pelo menos um em cada 10 pacientes sofre discriminação pelo tipo de doença
Portadores de doenças raras são um dos grupos que têm dificuldades em achar médicos e terapeutas aptos a tratá-los.
Por: Alice de Souza - Diario de Pernambuco
Publicado em: 01/08/2015 17:00 Atualizado em: 28/09/2015 19:16
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| Pollyana Dias desistiu de procurar profissionais em Pernambuco para tratar Pedro Henrique, portador da Síndrome de Cri-Du-Chat, e agora seguirá para São Paulo em busca de melhorar a qualidade de vida do filho |
Desde que Pedro nasceu, Pollyana iniciou uma mudança de vida. Aprendeu a lidar com as limitações do filho, passou a viver para cuidar dele. Saiu de Garanhuns, no agreste do estado, para morar no Recife em busca de melhor estrutura clínica. “A primeira resposta que recebemos no Recife foi um papel dizendo que não adiantava fazer nada, meu filho não iria evoluir”, lembra Pollyana. Na época, ela tinha 18 anos. “Você busca um médico para dar conforto, apontar uma direção, mas sai frustrada.”
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Por causa da síndrome, ele precisa fazer exames a cada seis meses. Também necessita de acompanhamento de fisioterapeuta e terapeuta ocupacional. Há alguns meses, a família desistiu das Unidades de Saúde da Família e também de procurar terapias complementares para atendimento em domicílio. Decidiu ir para São Paulo, realizar tratamento com um grupo de estudo da Cri-Du-Chat, que Pollyana achou via internet.
Para isso, porém, Pedro precisa fazer uma videofluoroscopia da deglutição. “Não encontramos médico para encaminhá-lo, então seguimos sem solução. Parece que devemos trancar nosso filho em casa e esperar”, diz, desesperançosa, Pollyana.
Saiba Mais - Síndrome de Cri du chat:
Também denominada Síndrome do Miado do Gato
- Foi descrita pela primeira vez em 1963 por médicos franceses
- O choro da criança lembra o miado de um gato
- Acomete 1 criança a cada 50 mil nascidos vivos
- Causa alterações cerebrais, retardo mental e problemas que afetam o desenvolvimento neuropsicomotor
- Intervenções educativas e terapêuticas são importantes para melhorar o desenvolvimento biopsicossocial da criança
- Um recém-nascido afetado pela síndrome apresenta geralmente baixo peso
- São características da síndrome: microcefalia com face redonda, ponte nasal ampliada e aplanada, fendas palpebrais, estrabismo e orelhas pequenas
- A criança demora mais para sustentar a cabeça, sentar, andar ou falar; algumas não falam
- O tratamento é feito por meio de estímulos educativos e atividades de caráter lúdico
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| A mercadóloga Vasti Araújo foi impedida e hostilizada ao pedir para usar o banheiro adaptado a deficientes em um hospital do Recife |
No Brasil, 1,4 em cada 10 pessoas já sofreram preconceito pela doença que têm. Parte deles são os deficientes físicos. Ainda que os direitos deles sejam amplamente conhecidos, muitos hospitais ainda não possuem rampas de acessibilidade ou respeitam a regra de manter um banheiro adaptado ao uso deles.
A mercadóloga Vasti Araújo, 56 anos, é deficiente física e foi impedida de usar o banheiro adaptado porque o espaço estava fechado para uso restrito dos funcionários de um hospital. “As pessoas não tinham nenhuma noção de direitos humanos, pareciam não entender a minha necessidade, nem conhecer a lei. Só precisava usar o banheiro porque minha bexiga iria ficar cheia”, contou Vasti.
Ela precisou chamar a atenção de pelo menos duas supervisoras para usar o banheiro. Além do cômodo que estava fechado para os funcionários, havia outro espaço adaptado, mas também fechado, só que para guardar objetos e materiais de obras do hospital. "Postei fotos nas redes sociais e depois, quando voltei lá, o problema estava resolvido. Fui o bode expiatório para a solução", diz.
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