Cinco anos após sanção de lei, Pernambuco não tem previsão de ampliar Teste do Pezinho

Pernambuco continua sem previsão de concluir a ampliação da Triagem Neonatal, conhecida como “Teste do Pezinho”, cinco anos após a sanção da lei que determina a expansão do exame em todo o território nacional.

O Teste do Pezinho identifica doenças precocemente, o que favorece o tratamento rápido. Em 2021, foi sancionada a Lei nº 14.154, que prevê a ampliação do exame para o rastreio de até 50 doenças, entre elas a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e Imunodeficiência Combinada Grave (SCID), enfermidades genéticas graves e raras que afetam o desenvolvimento infantil.

“O Teste do Pezinho é um exame de triagem neonatal, feito com algumas gotas de sangue do recém-nascido, geralmente entre o 3º e o 5º dia de vida, para identificar precocemente doenças genéticas, metabólicas, endocrinológicas, hematológicas, infecciosas e imunológicas que podem não apresentar sintomas ao nascimento, mas que, sem diagnóstico e tratamento precoces, podem causar sequelas graves, deficiência intelectual, comprometimento do desenvolvimento ou a morte”, explica a responsável técnica pelas doenças raras do IMIP, a pediatra Ana Cecília Siqueira.

Países como Japão, Estados Unidos, Canadá e Ucrânia oferecem o exame ampliado nacionalmente. Segundo o Ministério da Saúde, os estados brasileiros têm autonomia para implementar o processo de expansão. Atualmente, apenas o Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul fazem a detecção ampliada pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Em Pernambuco, o exame rastreia oito doenças incluídas no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), segundo a Secretaria Estadual de Saúde (SES-PE): fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase, toxoplasmose congênita e galactosemias.

As duas últimas foram incorporadas ao rastreio no ano passado em um investimento de R$ 13,4 milhões, de acordo com a SES-PE. A AME e a SCID continuam de fora do escopo, mas fazem parte da próxima fase de ampliação prevista na legislação, disse a pasta ao Diario de Pernambuco.

“A ampliação é essencial, pois muitas dessas doenças têm tratamento disponível, mas dependem de diagnóstico precoce para evitar complicações. Sem a expansão, os diagnosticados podem vir apenas após o surgimento dos sintomas, quando os danos já podem ser irreversíveis. Avançar com esse projeto significa ampliar oportunidades de tratamento, reduzir sequelas, evitar internações e melhorar o prognóstico de milhares de crianças brasileiras”, disse a médica.

A versão ampliada do Teste do Pezinho pode ser realizada também pela rede privada de saúde. O valor do exame básico gira em torno de R$ 130, enquanto as versões ampliadas podem chegar até R$ 1,5 mil.

“A inclusão do teste ampliado no SUS é uma questão de equidade em saúde. Atualmente, muitas famílias só conseguem acessar versões ampliadas do exame na rede privada, o que cria uma desigualdade. Disponibilizando o exame ampliado, o SUS garante que todas as crianças, independentemente da condição socioeconômica, tenham a mesma oportunidade de detectar doenças raras precocemente e receber tratamento adequado”, argumenta a médica.

A profissional da saúde aponta, ainda, que o investimento na triagem neonatal é importante para reduzir custos futuros com hospitalizações, reabilitação e cuidados de alta complexidade decorrentes de diagnósticos tardios.

Prazos

Questionada sobre prazos previstos para a ampliação do teste, a SES-PE disse que ainda “não é possível especificar a data exata para concretização da ampliação”, mas afirmou que está trabalhando na contratação de biomédicos para realização de análises laboratoriais AME e SCID.

Além disso, a aquisição de insumos e equipamentos para triagem das doenças, segundo a pasta, está na fase de empenho orçamentário no valor de cerca de R$ 23 milhões. Esta é a etapa inicial, quando o dinheiro é reservado para alguma ação pública.

“A ampliação já concretizada para as duas últimas doenças e a mobilização para avanço nas etapas IV e V aponta que o Estado vem atuando para assegurar a ampliação do diagnóstico em tempo oportuno, diante da necessidade de expandir e qualificar o Programa, e a Secretaria Estadual de Saúde permanecerá atuando para oferecer cuidado integral à saúde das crianças de Pernambuco”, alegou a SES.

Desafios da ampliação

O Diario questionou a SES-PE sobre os desafios da ampliação do Teste do Pezinho no estado. A pasta destacou que o processo “exige investimento de alto custo em recursos estruturais e recursos humanos qualificados, além de insumos e equipamentos laboratoriais com tecnologia sofisticada”.

Além disso, a secretaria argumentou que “a Lei Federal n° 14.154 determinou a expansão do Programa Nacional de Triagem Neonatal, sem estabelecer diretrizes nacionais para a expansão e sem apontar a fonte de financiamento para esta ampliação”.

Por fim, o estado afirmou que cada estado tem conduzido a expansão do teste em acordo com as respectivas capacidades e disponibilidade de recursos. “O Estado de Pernambuco segue nessa mesma direção, trabalhando e investindo localmente para avançar nas demais etapas da Lei de ampliação”, acrescentou.

Rede de coleta

Pernambuco tem uma rede do Teste do Pezinho composta por 538 postos de coleta, dispostos em todos os municípios pernambucanos. O número representa um crescimento de 90% de pontos nos últimos cinco anos, quando existiam 283 pontos. No período, a média anual de crianças triadas foi de 84.029, segundo a pasta.

“Além da expansão da rede de coletas, também foram realizadas reestruturações nos fluxos assistenciais do programa, que permitiram reduzir o tempo de espera pela confirmação diagnóstica e início do tratamento para todas as doenças rastreadas”, pontuou a SES-PE.

O Diario também solicitou à SES os registros de dados sobre o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) e Imunodeficiência Combinada Grave (SCID). Em resposta, a secretaria informou que não registra estatísticas sobre as doenças, pois a notificação não é obrigatória.

“O principal desafio não é ampliar a triagem, mas estruturar a rede necessária após o diagnóstico. A ampliação exige laboratórios capacitados, logística eficiente para coleta e transporte das amostras, confirmação diagnóstica rápida, equipes especializadas, centros de referência e acesso garantido aos tratamentos. É preciso combinar isso com a capacidade assistencial, para que cada caso seja acompanhado de diagnóstico confirmatório, acolhimento familiar e tratamento oportuno”, finaliza a médica Ana Cecília Siqueira.