Semana da Doença Rara
Famílias de pacientes com doenças raras realizam caminhada no centro do Recife
Publicado em: 21/02/2019 08:40 | Atualizado em: 21/02/2019 08:51
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A Aliança das Mães e Famílias Raras (AMAR) promove, na semana do Dia Nacional da Doença Rara (28 de fevereiro), diversas ações de inclusão social e de combate ao preconceito e à discriminação contra as pessoas com deficiência. Serão atividades no legislativo e científicas, além de momentos voltados para os cuidados das crianças e famílias raras.
As atividades de abertura da Semana da Doença Rara começarão com um cortejo, nesta quinta-feira (21), com concentração, às 9h, na Praça da República, em frente ao Palácio do Campo das Princesas. O grupo formado por 80 mães e seus filhos irá entregar um pleito ao governo e depois vai caminhar até a Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), para Sessão Solene em Homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, às 10h30.
Já no dia 22 de fevereiro as ações serão na sede da AMAR, com atividades de cuidado para os cuidadores. No dia 26 de fevereiro o grupo será recebido na Fiocruz e, para finalizar, no dia 28 a AMAR realizará o III Seminário Saber para Cuidar com nomes renomados da saúde, no Paço Alfândega. As inscrições para o seminário estão sendo realizadas através da plataforma Sympla.
A doença rara é definida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como uma doença que afeta 1,3:2000 indivíduos e existem cerca de 8000 doenças raras conhecidas. Muitas dessas doenças ainda são negligenciadas em Pernambuco, por isso, a AMAR surgiu para dar voz a estas famílias. "A Amar surgiu para dar voz aos raros no Estado e cuidar de quem cuida, as mães e parentes. Não há um preparo social para essas famílias, elas são abandonadas e esquecidas pelo poder público. E neste Dia Nacional da Doença Rara nós queremos ser escutados”, explica Pollyana Dias, presidente da Amar.
CRONOGRAMA:
Quinta-feira (21/02) – Caminhada do Palácio até a Alepe e Sessão Solene em Homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras
Sexta-feira (22/02) – Atividades para as Famílias da AMAR com ações do “Cuidando de quem cuida” com cabelereiros, manicures, massagens para as famílias raras.
Segunda-feira (26/02) – Reunião com a Fiocruz voltada para o cuidador.
Terça-feira (27/02) – Almoço na AMAR que vai receber Viviane Lima e sua filha Ana Vitória.
Sexta-feira (28/02) - III Seminário saber para cuidar
Data: 28 de fevereiro de 2019
Local: Paço Alfandega
Horário: 8h às 18h
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