Com filhos portadores de doenças raras, mães trocam experiência e encontram alento nas redes socais
Páginas de Facebook, além de grupos de WhatsApp, estão se configurando como um ambiente de troca de informações
Por: Alice de Souza - Diario de Pernambuco
Publicado em: 15/10/2017 11:30 Atualizado em: 15/10/2017 11:38
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| Dedicada a cuidar de Pedro, Elaine tinha medo de sair. Passava os dias observando a criança. Nos intervalos, corria para a internet em busca de informações que justificassem a condição do filho. Foto: Shilton Araujo/Esp.DP. |
Depois do nascimento do filho, Elaine Cavalcanti, 34 anos, passou a viver enclausurada. Pedro nasceu com epilepsia de difícil controle e tinha mais de 24 crises convulsivas por dia. A condição estabelecia à mãe uma vida limitada às paredes da própria casa, um imóvel de três cômodos, nos fundos de outra residência.
Por meses, o maior contato de Elaine com o mundo se deu pela tela do computador. No espaço virtual, o cotidiano ganhava amigos, alento. Elaine transgredia as amarras da realidade e afugentava por alguns instantes a solidão. A acolhida forjada no ambiente online foi a salvação para a vida do seu filho.
Dedicada a cuidar de Pedro, Elaine tinha medo de sair. Passava os dias observando a criança. Nos intervalos, corria para a internet em busca de informações que justificassem a condição de Pedro. Assim, ela acabou entrando num jogo que simulava a realidade e passou a viver tudo o que queria como um avatar.
Enquanto trocava frases com desconhecidos, conheceu muitas histórias de sofrimento, escutou e foi escutada. “O melhor abraço que me deram foi pela internet. O amor que vinha me deu força”, lembra. Elaine conheceu em redes sociais outras mães de crianças com doenças raras. Num momento de desespero, quando Pedro parou de deglutir por mais de oito horas, foi um pedido de socorro virtual que mudou o rumo dessa história.
Uma das mulheres conseguiu uma consulta no Instituto Estadual do Cérebro do Rio de Janeiro, montou uma campanha de arrecadação de dinheiro e em menos de uma semana levou Elaine e Pedro para lá. Colocou os dois dentro da própria casa. No Rio, Elaine recebeu, enfim, o diagnóstico de Pedro: hemimegalencefalia, malformação congênita definida pelo crescimento assimétrico do cérebro.
A condição requisitava uma cirurgia imediata. Os dez dias iniciais viraram dois meses de acolhida. Foram três procedimentos, dos quais o primeiro durou 10 horas. Ao final, a amiga virtual estava lá para chorar de alegria junto a Elaine. “Meu filho sorri, chora, coisa que nunca havia visto ele fazer. Não tem mais crises. Se não fosse essa pessoa, com certeza, ele estaria morto”, diz ela, que recuperou sorriso, autoestima e força, até para distribuir. Elaine hoje é vice-presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar).
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| É por meio da internet que famílias de pacientes com doenças raras descobrem serviços médicos especializados e a melhor forma de lidar com a situação. Foto: Shilton Araujo/Esp.DP. |
A condição requisitava uma cirurgia imediata. Os dez dias iniciais viraram dois meses de acolhida. Foram três procedimentos, dos quais o primeiro durou 10 horas. Ao final, a amiga virtual estava lá para chorar de alegria junto a Elaine. “Meu filho sorri, chora, coisa que nunca havia visto ele fazer. Não tem mais crises. Se não fosse essa pessoa, com certeza, ele estaria morto”, diz ela, que recuperou sorriso, autoestima e força, até para distribuir. Elaine hoje é vice-presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar).
Internet
A internet é hoje um canal dessas partilhas. Páginas de Facebook, além de grupos de WhatsApp, estão se configurando como um ambiente de troca de informações. É por meio deles que famílias de pacientes com doenças raras descobrem serviços médicos especializados e a melhor forma de lidar com a situação. Ao trocar conversas, algumas abrem um canal de acolhimento que extrapola o virtual.
Alguns grupos de ajuda mútua também usam o universo online. Todos os dias, uma reflexão dos Emocionais é encaminhada via WhatsApp. O CVV tem um chat online. Já o Alcoólicos Anônimos desenvolveu um chat bot, um sistema automático que conversa com as pessoas e ajuda a identificar características de alcoolismo.
A ferramenta dá orientações, auxilia no momento de recaída e, por geolocalização, incentiva os usuários a buscarem reuniões próximas ao local de acesso. A ferramenta aumentou em 1.300% a busca pela irmandade por e-mail e incrementou em 20% o ingresso de membros nos encontros.
A ferramenta dá orientações, auxilia no momento de recaída e, por geolocalização, incentiva os usuários a buscarem reuniões próximas ao local de acesso. A ferramenta aumentou em 1.300% a busca pela irmandade por e-mail e incrementou em 20% o ingresso de membros nos encontros.
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