Esposa de Lito, Mila Seidl nega privilégio em acesso a remédio experimental

A autorização para importar um medicamento experimental destinado a Lito Sousa foi obtida após uma série de contatos feitos pela própria família com uma farmacêutica, segundo Mila Seidl, esposa do influenciador. Diante de questionamentos nas redes sociais sobre um possível favorecimento, ela negou, neste domingo (6), que autoridades ou empresários tenham interferido na liberação da substância e afirmou que o procedimento seguiu as regras previstas para casos de pacientes sem opções de tratamento.

“Quem conseguiu a medicação fui eu e o Lito”, afirmou Mila nas redes. Segundo ela, a família contou com os médicos que acompanham o influenciador durante as tratativas e na preparação da documentação necessária.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou na sexta-feira (4) a importação do ALN-6457, produzido pela farmacêutica Regeneron Pharmaceuticals. O medicamento não possui registro comercial nem representante legal no Brasil e ainda não passou por estudos em seres humanos para o tratamento de doenças priônicas. Por isso, o acesso ocorre de maneira excepcional.

Antes de chegar a essa alternativa, a família tentou incluir Lito em um estudo experimental. A possibilidade não avançou porque, segundo Mila, não havia mais vagas disponíveis, e não por uma incompatibilidade com os critérios do estudo. “A gente participou dos estudos e foi negado. Não porque ele não preenchia os requisitos, mas porque estava fechado o estudo. Então a gente seguiu por um outro caminho, que é o uso compassivo”, explicou.

O uso compassivo permite que pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas tenham acesso, em determinadas circunstâncias, a medicamentos que ainda estão em fase experimental. No caso de Lito, o pedido de importação foi formalizado pelo Hospital Israelita Albert Einstein, responsável pelo acompanhamento médico do influenciador.

De acordo com Mila, o caminho para conseguir a substância começou com uma busca da própria família por outra farmacêutica. Após apresentar o caso de Lito e participar de uma reunião com a empresa, eles receberam autorização para utilizar o medicamento por meio do uso compassivo. “Conseguimos por meios próprios o contato de uma outra farmacêutica, fizemos uma reunião com eles e, porque o caso do Lito é muito interessante, eles liberaram o uso compassivo. Aí eu fui atrás de todo processo”, contou.

A partir da autorização da empresa, a família precisou reunir documentos médicos e informações científicas para fundamentar o pedido. O processo envolveu diferentes instituições, incluindo a farmacêutica, o hospital, a Anvisa, o Ministério da Saúde e a agência reguladora dos Estados Unidos, a FDA.

Mila também rejeitou a versão de que um ministro ou um empresário teria viabilizado o medicamento. Segundo ela, a família não recebeu financiamento externo para conseguir a substância. “Tem gente falando que teve dedo de ministro para conseguir a medicação, que empresário rico financiou, que a Anvisa conseguiu. É a última vez que eu vou explicar: quem conseguiu a medicação fomos eu e o Lito”, disse.

Ela acrescentou que não houve uso de recursos públicos nem arrecadação de dinheiro para custear o processo. “Não tem um centavo de dinheiro público, não tem um centavo de outra pessoa nisso. Vocês não me viram abrindo vaquinha, nem nada”, afirmou.

Mila quer ajudar outras famílias

Além de rebater as acusações de favorecimento, Mila disse que pretende tornar público o caminho percorrido pela família. A intenção, segundo ela, é fazer com que outras pessoas com doenças raras conheçam a possibilidade de buscar tratamentos experimentais quando não houver alternativas disponíveis. “Isso não é uma regalia nossa. É um direito de qualquer pessoa que está numa mesma situação que a gente”, declarou.

Para Mila, um dos principais obstáculos enfrentados durante o processo foi encontrar informações claras sobre os procedimentos e documentos exigidos. Ela afirmou ter passado dias concentrada na tentativa de viabilizar o tratamento. “Eu tive que correr muito atrás para conseguir isso, mas muito, gente. Foram dias e dias e dias sem dormir, correndo atrás, só pensando nisso 24 horas por dia”, relatou.

A esposa de Lito também afirmou que o processo foi analisado com urgência pelos órgãos envolvidos, mas levou cerca de uma semana. Para ela, o período teve impacto significativo diante da evolução rápida da doença.

Apesar da experiência, Mila afirmou compreender a necessidade de análise dos pedidos antes da liberação e defendeu mudanças que possam acelerar casos semelhantes. “Talvez isso traga luz para, a partir de agora, rever esses processos e criar fluxos um pouco mais rápidos para outras famílias”, afirmou.

A doença de Creutzfeldt-Jakob é rara, progressiva e, atualmente, não tem tratamento aprovado capaz de interromper ou reverter sua evolução. Ela está relacionada a alterações anormais de proteínas chamadas príons, que se acumulam no cérebro e provocam a destruição de neurônios. Entre as manifestações estão problemas de memória, mudanças de comportamento, tremores e dificuldades de movimentação.

Aos 59 anos, Lito deixou o Hospital Israelita Albert Einstein no último dia1º, após mais de 20 dias internado. Desde então, recebe cuidados paliativos em casa, com acompanhamento de enfermeiros e de uma equipe multidisciplinar.

Com informações do Correio Braziliense.