Saúde
Famílias de pacientes com AME se reúnem no Recife por medicação no SUS
Grupo integra mobilização nacional para que medicamento seja fornecido gratuitamente. Ação acontece às 16h, no Marco Zero.
Publicado em: 16/09/2018 09:00
Associações de doentes raros se reúnem, neste domingo (16), em mobilização para inclusão de medicamento para os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no rol do Sistema Único de Saúde (SUS). A Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), a Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem) e o Instituto Breno Bloise (IBB) estarão, no Marco Zero, a partir das 16h. A campanha, que também acontecerá nacionalmente, pretende sensibilizar a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) sobre a impossibilidade de milhares de pessoas de adotarem o uso do medicamento pelo custo financeiro.
“Vamos parar o Brasil porque precisamos do apoio da população: familiares, pacientes, profissionais, amigos, voluntários, Associações de AME do Brasil, Associações de Doenças raras e afins! Temos o direito de tratar os nossos filhos com dignidade. Não podemos ficar reféns de um sistema que, em vez de garantir a melhoria da qualidade de vida de pessoas que muito precisam, exclui a possibilidade de cuidados pela prática de preços abusivos e totalmente fora da realidade”, reivindica Pollyana Dias, presidente da AMAR.
O medicamento Spinraza é o único no mundo capaz de tratar a AME. Cada aplicação sai a aproximadamente 365 mil reais, o que significa um custo de mais de R$ 2 milhões de reais, já que o primeiro ciclo do tratamento pede o uso de seis doses. Os organizadores do evento reforçam que todos podem contribuir com a causa: “Até mesmo que não estiver presente no ato, consegue prestar uma ajuda valiosa, ao curtir e compartilhar os nossos perfis nas redes sociais e distribuir os folders da passeata!”, afirmam, em nota.
“Vamos parar o Brasil porque precisamos do apoio da população: familiares, pacientes, profissionais, amigos, voluntários, Associações de AME do Brasil, Associações de Doenças raras e afins! Temos o direito de tratar os nossos filhos com dignidade. Não podemos ficar reféns de um sistema que, em vez de garantir a melhoria da qualidade de vida de pessoas que muito precisam, exclui a possibilidade de cuidados pela prática de preços abusivos e totalmente fora da realidade”, reivindica Pollyana Dias, presidente da AMAR.
O medicamento Spinraza é o único no mundo capaz de tratar a AME. Cada aplicação sai a aproximadamente 365 mil reais, o que significa um custo de mais de R$ 2 milhões de reais, já que o primeiro ciclo do tratamento pede o uso de seis doses. Os organizadores do evento reforçam que todos podem contribuir com a causa: “Até mesmo que não estiver presente no ato, consegue prestar uma ajuda valiosa, ao curtir e compartilhar os nossos perfis nas redes sociais e distribuir os folders da passeata!”, afirmam, em nota.
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