Esta tarde
Seminário aborda direitos previstos em lei às famílias de crianças com microcefalia
Encontro, aberto ao público, começa às 16h, no auditório do Fórum Desembargador Rodolfo Aureliano, na Joana Bezerra
Publicado em: 03/05/2016 09:27 Atualizado em:
As necessidades sociais, de saúde e a garantia de direitos previstos em lei às famílias de crianças com microcefalia estão sendo discutidas nesta terça-feira, no Seminário Microcefalia e Primeira Infância - Aspectos de Assistência Social e Jurídicos. O encontro, aberto ao público e promovido pela Associação dos Conjugês de Magistrados do Estado de Pernambuco (ACMEPE), começa às 16h, no auditório do Fórum Desembargador Rodolfo Aureliano (Joana Bezerra), 2º andar, Ala Norte.
O evento é voltado principalmente a estudantes e profissionais de direito e saúde e às famílias atingidas pelo problema. Estão previstas cinco palestras, com médicos pediatras, neuropediatras, representantes de ONGs e advogados. Dentre eles, a neuropediatra Ana Van Der Linden (uma das primeiras a perceber a diferença no padrão de nascimento de crianças com a malformação), a pediatra Simone Santana, a vice-diretora da ONG Amar, Daniela Rorato, e os advogados Paulo Perazzo e Pablo Falcão.
Entre os temas abordados, estão os aspectos clínicos, neurológicos e a estimulação precoce das crianças, a condução de políticas públicas para o segmento, a experiência da sociedade civil organizada com pessoas especiais, a importância da troca de informação e solidariedade entre as famílias, o direito à proteção legal e o Benefício de Prestação Continuada e os aspectos bioéticos da microcefalia.
Pernambuco, primeiro estado a detectar o surto, permanece como o local com a maior notificação da malformação no Brasil. O último boletim da Secretaria Estadual de Saúde (SES) estima 1,8 mil notificações, das quais 334 estão confirmadas e pelo menos 779 atendem aos parâmetros da Organização Mundial de Saúde (OMS) para microcefalia.
Ao longo dos últimos seis meses, a causa foi incorporada à rotina de prioridades de vários segmentos sociais. Em visita ao Diario, a presidente da ACMEPE, Ismênia Pires, e a diretora de assistência social e cultural da associação, Fernanda Fluhr, explicaram que o seminário visa sobretudo trazer o esclarecimento para os profissionais e as famílias. “Em visita à Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), vimos a carência e a situação dessas mães. É uma geração interrompida. O seminário pretende esclarecer sobre os aspectos da saúde e o jurídico”, explicou Ismêmia.
O evento também irá abordar questões relativas a pensão alimentícia para aquelas mulheres abandonadas pelo marido após o nascimento das crianças. Uma das situações mais comuns em casos de nascimento de deficientes no Brasil, onde sete em cada dez casais se separam depois do parto de um bebê especial. Também haverá a arrecadação de fraldas para doação.
“Sempre direcionamos parte do trabalho da associação para a causa social, mas percebemos que podemos fazer mais. Por isso decidimos realizar esse primeiro seminário”, acrescentou Fernando Fluhr. O Diario desde o ano passado está engajado no combate ao mosquito Aedes aegypti, vetor da dengue, chikungunya e do zika, vírus associado aos casos de microcefalia. “A visita da associação vem ao encontro do objetivo do jornal de divulgar boas práticas na sociedade. Nos incorporamos ao esforço de mobilização do seminário chamando os leitores a participar”, acrescentou o vice-presidente institucional do Diario, Maurício Rands.
O evento é voltado principalmente a estudantes e profissionais de direito e saúde e às famílias atingidas pelo problema. Estão previstas cinco palestras, com médicos pediatras, neuropediatras, representantes de ONGs e advogados. Dentre eles, a neuropediatra Ana Van Der Linden (uma das primeiras a perceber a diferença no padrão de nascimento de crianças com a malformação), a pediatra Simone Santana, a vice-diretora da ONG Amar, Daniela Rorato, e os advogados Paulo Perazzo e Pablo Falcão.
Entre os temas abordados, estão os aspectos clínicos, neurológicos e a estimulação precoce das crianças, a condução de políticas públicas para o segmento, a experiência da sociedade civil organizada com pessoas especiais, a importância da troca de informação e solidariedade entre as famílias, o direito à proteção legal e o Benefício de Prestação Continuada e os aspectos bioéticos da microcefalia.
Pernambuco, primeiro estado a detectar o surto, permanece como o local com a maior notificação da malformação no Brasil. O último boletim da Secretaria Estadual de Saúde (SES) estima 1,8 mil notificações, das quais 334 estão confirmadas e pelo menos 779 atendem aos parâmetros da Organização Mundial de Saúde (OMS) para microcefalia.
Ao longo dos últimos seis meses, a causa foi incorporada à rotina de prioridades de vários segmentos sociais. Em visita ao Diario, a presidente da ACMEPE, Ismênia Pires, e a diretora de assistência social e cultural da associação, Fernanda Fluhr, explicaram que o seminário visa sobretudo trazer o esclarecimento para os profissionais e as famílias. “Em visita à Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), vimos a carência e a situação dessas mães. É uma geração interrompida. O seminário pretende esclarecer sobre os aspectos da saúde e o jurídico”, explicou Ismêmia.
O evento também irá abordar questões relativas a pensão alimentícia para aquelas mulheres abandonadas pelo marido após o nascimento das crianças. Uma das situações mais comuns em casos de nascimento de deficientes no Brasil, onde sete em cada dez casais se separam depois do parto de um bebê especial. Também haverá a arrecadação de fraldas para doação.
“Sempre direcionamos parte do trabalho da associação para a causa social, mas percebemos que podemos fazer mais. Por isso decidimos realizar esse primeiro seminário”, acrescentou Fernando Fluhr. O Diario desde o ano passado está engajado no combate ao mosquito Aedes aegypti, vetor da dengue, chikungunya e do zika, vírus associado aos casos de microcefalia. “A visita da associação vem ao encontro do objetivo do jornal de divulgar boas práticas na sociedade. Nos incorporamos ao esforço de mobilização do seminário chamando os leitores a participar”, acrescentou o vice-presidente institucional do Diario, Maurício Rands.
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