Lito Sousa pode ser 1º humano a testar remédio para doença rara

A família de Lito Sousa busca uma alternativa experimental para tentar conter o avanço da Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), diagnóstico recebido pelo criador de conteúdo, piloto e mecânico de aviação, de 59 anos. Em entrevista ao Fantástico no domingo (30), Mila Seidl, mulher de Lito, contou que negocia com uma empresa de biotecnologia a possibilidade de ele receber um medicamento ainda em fase experimental.

“Eu não posso falar o nome da empresa agora, mas a gente talvez consiga alguma coisa. O Lito talvez seja a primeira pessoa a testar esse medicamento. Ele já foi testado in vitro, em peixes, macacos. A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, afirmou.

Família busca tratamento experimental

Diante da ausência de um tratamento convencional capaz de interromper a progressão da doença, a família tenta conseguir autorização para que Lito tenha acesso a medicamentos que ainda estão sendo estudados nos Estados Unidos.

Uma das possibilidades é o chamado uso compassivo, mecanismo que permite, em determinadas circunstâncias, que pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas recebam substâncias experimentais fora dos ensaios clínicos convencionais.

Mila também procurou formas de incluir o marido em estudos realizados nos Estados Unidos e na China. Os protocolos, porém, possuem critérios específicos e não permitiram a participação de Lito depois que as pesquisas já haviam começado.

“Não sou negacionista e sei que é uma doença grave. Mas ouvimos de médicos que, se conseguirmos acesso aos remédios do estudo, talvez seja possível pausar o avanço da doença. Por isso solicitamos apoio de órgãos como o Ministério da Saúde, Anvisa e Itamaraty”, explicou Mila.

A Doença de Creutzfeldt-Jakob

A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara e de evolução rápida que compromete o cérebro. A condição está relacionada aos príons, proteínas naturalmente encontradas no organismo que, por mecanismos ainda não completamente esclarecidos na maioria dos casos, podem sofrer uma alteração em sua estrutura.

A partir dessa mudança, a proteína anormal pode induzir outras proteínas saudáveis a adquirir a mesma conformação defeituosa. O processo provoca a formação de agregados que prejudicam os neurônios e levam à rápida deterioração das funções cerebrais.