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Eduardo da Fonte celebra inclusão do Zolgensma no SUS, utilizada em tratamento para pessoas com AME
Defensor incansável de políticas públicas voltadas para doenças raras, Eduardo da Fonte tem sido um dos principais articuladores na luta pela inclusão do Zolgensma no SUS
Por: Diario de Pernambuco
Publicado em: 24/03/2025 17:31
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| Foto: Divulgação |
O deputado federal Eduardo da Fonte (PP-PE) celebra uma importante vitória para milhares de famílias pernambucanas e brasileiras. Após anos de intensa luta e pressão, o Sistema Único de Saúde (SUS) anunciou que passará a fornecer gratuitamente o medicamento Zolgensma para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, com idade de até seis meses. Com um custo de aproximadamente R$ 7 milhões por dose, o Zolgensma representa um avanço crucial no tratamento da doença e proporciona esperança para famílias que, até então, precisavam recorrer à Justiça para garantir o acesso ao remédio.
Defensor incansável de políticas públicas voltadas para doenças raras, Eduardo da Fonte tem sido um dos principais articuladores na luta pela inclusão do Zolgensma no SUS. O parlamentar ressaltou a importância dessa conquista, mas também alertou para a necessidade de que a decisão seja implementada de forma efetiva em todas as regiões do país. "A inclusão do Zolgensma no SUS é uma vitória para os pacientes com AME e suas famílias. Essa é uma luta que temos travado há anos e que agora se concretiza. Nosso compromisso continua para garantir que essa decisão seja cumprida e que nenhum paciente fique sem tratamento por burocracia ou falta de acesso", afirmou o deputado.
Além da recente conquista, Eduardo da Fonte também foi um dos autores da Lei 14.154/2021, que ampliou o teste do pezinho para incluir o rastreamento da AME. A medida permite um diagnóstico precoce e aumenta significativamente as chances de tratamento eficaz. O parlamentar tem sido um defensor incansável da causa e apresentou diversos projetos de lei para fortalecer o atendimento às pessoas com AME e outras doenças raras.
Entre os projetos mais importantes estão o PL 2300/2021, que propõe a inclusão do medicamento Evrysdi na lista RENAME do SUS e nas farmácias populares; o PL 667/2021, que visa criar um Acordo de Compartilhamento de Risco para facilitar a incorporação de novas tecnologias em saúde; o PL 3262/2020, que estabelece um fundo nacional para o custeio de medicamentos de alto custo; e o PL 6374/2019, que obriga a realização do teste de AME na triagem neonatal na rede pública e privada.
O deputado também tem atuado de forma direta junto ao Ministério da Saúde para garantir o acesso dos pacientes aos medicamentos necessários. Desde 2020, Eduardo da Fonte tem enviado ofícios solicitando a liberação do Zolgensma para crianças pernambucanas que aguardavam o tratamento, destacando sua luta constante pela incorporação do medicamento ao SUS. Agora, com a vitória conquistada, o parlamentar reafirma seu compromisso de acompanhar de perto a implementação dessa política pública.
