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Iluminação especial e palestra marcam Semana das Doenças Raras

Publicado em: 24/02/2021 15:34 | Atualizado em: 24/02/2021 17:39

 (Diego Nigro/PCR)
Diego Nigro/PCR
A Ponte Estaiada da Via Mangue, na Zona Sul do Recife, ganha iluminação especial em homenagem a Semana Municipal de Conscientização das Doenças Raras, que vai até o domingo (28). O equipamento, próximo do Shopping Rio Mar, tem um total de 745 luminárias em LED, que possibilita a projeção de cenários, com cores e efeitos visuais diferentes. Para marcar o período, a Prefeitura do Recife também anunciou a realização de uma palestra virtual, na sexta-feira (26), com tema “Políticas públicas de Saúde para Pessoas com Doenças Raras”. Os interessados em participar podem se inscrever no endereço http://bit.ly/rarapcr.

“Estima-se que existam entre seis e oito mil tipos de doenças raras em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos. Dentre elas, 75% afetam crianças e 80% têm origem genética. Outras também se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais. Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferta cerca de 240 serviços para ações de assistência e diagnóstico, essenciais ao tratamento adequado”, informou a gestão municipal.

De acordo com a prefeitura, no Recife, a Lei 15.807, de 2018, estipula o período de 21 a 28 de fevereiro para a realização de ações de sensibilização para o tema. “No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas possuam alguma doença rara, condição caracterizada por uma ampla diversidade de sinais e sintomas. A importância do diagnóstico precoce, bem como informações acerca do acesso a serviços de saúde é foco principal nessa luta”, informa.

O encontro virtual destinado para profissionais de saúde, realizado na sexta-feira (26), contará com a participação do Gerente da Pessoa com Deficiência, da Secretaria Executiva de Direitos Humanos, Paulo Fernando da Silva; da Coord. de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência, Eduarda Carvalho; da Presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR), Pollyana Dias; da Presidente da Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares (DONEM), Suhellen Oliveira; além de debate com os espectadores.

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