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Um encontro de crianças raras na Tamarineira
Festa reunirá nesta terça-feira na Tamarineira crianças que sofrem de doenças raras. O momento é de alegria e servirá para discutir direitos e combater preconceitos
Por: Marcionila Teixeira
Publicado em: 01/10/2018 08:59 | Atualizado em: 01/10/2018 10:24
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Era abril do ano passado quando Agadir Faria, 45 anos, decidiu rabiscar algumas linhas para desejar feliz aniversário para a filha Letícia, que acabara de completar 6 anos. O texto, a princípio despretensioso, tornou-se uma declaração de amor de um pai a uma criança nascida com uma doença rara. De tão profunda, a mensagem alcança qualquer pessoa cuja tarefa é cuidar de seres nascidos diferentes. Porque fala de amor incondicional. Faz pensar sobre aprendizados surpreendentes em vidas programadas para não saírem dos trilhos. Postado no Facebook, o texto ganhou mais de 400 curtidas.
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Letícia Faria, a menina homenageada pelo pai, tem Mucopolissacaridose tipo IV-A. A doença não comprometeu o neurológico da criança, mas acarreta outros sintomas, entre eles, dificuldade de caminhar e pausa no crescimento. Na terça-feira, Letícia participa de um desfile promovido dentro do evento Toda criança é especial, do Instituto Luz Natural. Junto com ela, outras 11 crianças também ocuparão a “passarela”. Nessa hora, vão exibir frases de personagens infantis que falam de superação e autoestima.
A programação também conta com brincadeiras, atividades lúdicas, doces, bolo e decoração. A ideia de incluir o desfile no evento foi de Agadir, inspirado no documentário norte-americano Miss you can do it. As imagens trazem um concurso de beleza para meninas com alguma incapacidade. “Me pediram ideias e pensei em algo que ajudasse na autoestima das crianças. Lelê, por exemplo, adora desfilar. Costumo dizer que ela tem elefantíase do ego, tem uma autoestima encantadora”, brinca Agadir.
O encontro não é apenas uma comemoração antecipada do Dia das Crianças. É uma forma de cobrar direitos para as pessoas com doenças raras, de lutar contra o preconceito e de resgatar a autoestima. Andréa Leal, fotógrafa e presidente do instituto, reuniu vários parceiros para fazer o evento, que acontece no Donna Festa Recepções, na Tamarineira, no Recife. Ela mesma vai produzir um ensaio fotográfico caprichado com as meninas e meninos participantes. As crianças são atendidas pela Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Instituto Breno Bloise (IBB) e Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem).
Maria Luiza, 10, tem Miopatia Congênita e, sobre uma cadeira de rodas, vai dançar balé para as outras crianças assistirem. Por causa da doença, sofre muitas fraturas e precisa de fisioterapias diariamente para fortalecer os ossos. Malu sonhava ser pediatra. Mudou de ideia. Deseja formar-se juíza para ajudar crianças como ela, cujas famílias precisam acionar a Justiça para garantir medicamentos de custos anuais milionários. “A medicação de Lelê custa um milhão de reais por ano. Há quatro anos, garantimos o direito de receber o medicamento pelo SUS. Quando ele falta, o sono dela piora, fica mais cansada, entre outros sintomas”, disse.
Crianças usam a voz e são símbolo de resistência
Quem também participa do evento é Laíssa Poliana Silva, 12 anos. A paraibana tem Amiotrofia Espinhal (AME) tipo 3 e ficou conhecida como símbolo da luta dos pacientes com essa doença rara depois de fazer um discurso na Comissão de Direitos Humanos do Senado, em agosto. “Todos os dias eu estou morrendo um pouco. Meus amigos estão morrendo. Então muitas pessoas não abrem os olhos para isso. Isso é que é triste.”
A doença de Laíssa é degenerativa e pode ser tratada com o medicamento Spinraza. A família de Laíssa conseguiu na Justiça o direito de ter a medicação pelo SUS. Os custos para tratar cada paciente, segundo o Ministério da Saúde, chegam a R$ 2,5 milhões. No caso de Caio Gomes de Andrade, 12, uma das 12 crianças participantes da festa, ele nem sequer dispõe de protocolo médico para sua doença, a Distrofia Muscular Congênita Merosina Negativa. A família, no entanto, lida sempre com negativas do plano de saúde para tratamentos necessários e termina obrigada a acionar a Justiça.
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