Síndromes
'Minha família é rara': audiência na Câmara Municipal do Recife debate doenças raras
O encontro teve como objetivo alertar a população sobre as dificuldades que os portadores enfrentam no cotidiano, juntamente com os familiares
Por: Camila Pifano
Publicado em: 18/04/2018 16:17 | Atualizado em: 18/04/2018 22:31
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"O maior tratamento de todos é a empatia". Essa era uma das frases presentes nas placas seguradas por crianças portadoras de doenças raras na primeira audiência na Câmara Municipal do Recife com a temática, que aconteceu na manhã desta quarta-feira (18). O encontro teve como objetivo alertar a população sobre as dificuldades que os portadores enfrentam no cotidiano, juntamente com os familiares.
A lei municipal 18.409/2017, sancionada em novembro do ano passado, cria no Recife o serviço de Referência de Doenças Raras, relembrando a importância do acolhimento e assistência às famílias com portadores. O espaço deverá contar com uma equipe especializada, composta por diversos profissionais como médico geneticista, psicólogo, clínico geral, enfermeiro, nutricionista, neurologista, pediatra, fisioterapeuta, assistente social, entre outros.
Pollyana Dias, 38 anos, é presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR) e mãe de Pedro Henrique, de 20 anos, que possui Criduchat (síndrome em que o choro do portador assemelhasse ao miado agudo de um gato). Para ela, o espaço irá facilitar sua rotina. "No meu dia a dia será um marco. Eu saio do meu estado e tenho que ir para São Paulo, uma vez ao ano, fazer os cuidados básicos", conta.
Além disso, a Pollyana também acredita que será possível 'receber um diagnóstico mais rápido e perto da família', uma vez que ela somente descobriu que seu filho era portador de uma doença rara quando ele tinha oito anos.
No Brasil existe cerca de 13 milhões de pessoas com essas patologias. Pernambuco possui aproximadamente 539 mil indivíduos convivendo com essa condição, em sua maioria crianças. São cerca de oito mil tipos de doenças raras diagnosticadas em todo o mundo. Entre elas, estão a Síndrome Congênita do Zika Vírus; a Síndrome de Reat; Criduchat; Rubndein-taybi.
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O Cartaz na mão do pequeno Angel Gabriel, de 3 anos, alertava: "Juntos somos mais fortes". Segundo a mãe, Juliana Penha, 28 anos, a sociedade tem pouco conhecimento sobre o assunto. O garoto, por exemplo, é portador de Nielo Meningocele e Hidrocefalia, resultando na deficiência física. "Tem a questão das pessoas não conheceram a doença. Eles têm aquele olhar de medo, como se contagiasse. Por isso é importante a conscientização para um olhar mais humano. Tem uma essência que mora dentro do corpo. Somos todos iguais, diferentes por necessidades especiais", disse.
A audiência pública, no plenário da Câmara, foi aberta com apresentação artística das crianças. Canções e danças, incluindo a de Amanda Pereira de Lima, a primeira bailarina com síndrome de Down do Norte/Nordeste a dançar com uma sapatilha de ponta.
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Fizeram parte, da mesa de debates, a presidente da AMAR, Pollyana Dias; o superintendente estadual de Apoio à Pessoa com Deficiência, Edimilson Silva; a gerente geral de Atenção Básica à Saúde do Recife, Cristiane Penaforte e o vereador Ivan Moraes (PSOL).
A iniciativa da audiência foi da vereadora Michele Collins (PP), que acredita que 'muito ainda é necessário fazer, no sentido de disseminar informações e cuidados sobre essas doenças, possibilitando o conhecimento sobre as diversas enfermidades consideradas raras', afirmou. Ela também está com um projeto de lei nº 25/2018, que institui, no Calendário Oficial de Eventos do Município do Recife, a Semana Municipal de Conscientização sobre as Doenças Raras, a ser realizada anualmente, na semana em que constar o dia 28 de fevereiro para estimular campanhas, debates, seminários, aulas, palestras, eventos esportivos, entre outros.
Confira o vídeo da apresentação das crianças:
Audiência na Câmara Municipal do Recife debate doenças rarashttps://t.co/ypQe76sHQC pic.twitter.com/qf2Cd8KKWl
— Diario de Pernambuco (@DiarioPE) 18 de abril de 2018
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