Um diagnóstico raro e sem tratamento definido mudou a rotina do piloto e influenciador Lito Sousa: ele descobriu ter Creutzfeldt-Jakob, condição que compromete o cérebro progressivamente.
Foi a esposa dele, a empresária Mila Seidl, quem deu a notícia publicamente, em um vídeo publicado nas redes sociais. Ela também contou que o marido aproveitou um instante de lucidez para falar com o filho sobre a doença.
Foi nesse período de clareza mental que o menino, de 7 anos, teve com o pai uma conversa sobre o ciclo da vida, momento que Mila classificou como emocionante.
Segundo Mila, os médicos orientaram a família a usar essa janela de clareza mental para conversar e se planejar, já que ninguém sabe quanto tempo ela vai durar.
Manifestações da doença Creutzfeldt-Jakob no corpo
Lito está internado há dias no Hospital Albert Einstein, na Zona Sul de São Paulo, onde recebe cuidados para tentar conter o avanço da doença. Antes desse diagnóstico, ele havia enfrentado um câncer de próstata e, na sequência, também teve uma encefalite que aparentava ser autoimune e comprometeu o movimento de um dos braços.
Após um ciclo de tratamento, Lito voltou para casa, mas o quadro piorou de novo, levando a família de volta ao hospital.
Durante essa internação, surgiu a possibilidade de uma rara doença degenerativa cerebral, a mais improvável entre as hipóteses médicas avaliadas.
O que a proteína alterada provoca no corpo
A Creutzfeldt-Jakob costuma se manifestar com demência, perda de memória, dificuldade para caminhar e tremores. Os sintomas se intensificam à medida que mais áreas do cérebro são atingidas, podendo levar, em alguns casos, à perda de consciência e à incapacidade de reconhecer pessoas próximas.
No caso de Lito, o corpo perdeu boa parte da mobilidade nas últimas semanas, mas a mente segue preservada, situação que Mila descreveu como um milagre em meio a um corpo cada vez mais debilitado.
Segundo dados do Ministério da Saúde, a sobrevida média após o diagnóstico é de cinco meses, e cerca de 90% dos pacientes morrem entre seis meses e um ano após o início dos sintomas.
Tratamento intensivo e perspectivas futuras
Mila relatou sessões de pulsoterapia, tratamento que aplica altas doses de medicamento por via intravenosa durante um período curto. Ela descreveu o protocolo como agressivo, com um episódio em que foi necessário transferi-lo para a unidade semi-intensiva por causa de inflamação neurológica.
Apesar da gravidade, Lito manifestou o desejo de voltar para casa e concluir o tratamento em ambiente familiar. Mila afirmou que está buscando com o convênio médico montar uma estrutura de atendimento domiciliar, com cuidador disponível 24 horas por dia.
Dois dias após o anúncio do diagnóstico, o perfil dele no Instagram saltou de 2,4 milhões para 3,1 milhões de seguidores.
Busca por medicamentos experimentais e casos similares
Lito publicou um vídeo pedindo inclusão em pesquisas com medicamentos experimentais contra a doença. Existem apenas dois estudos clínicos em andamento no mundo que testam medicamentos contra a Creutzfeldt-Jakob.
O estilista Aurelio Costarella morreu em 2025, aos 60 anos, pela mesma doença. Mila disse não saber como conseguirá dar conta de tudo isso enquanto segue sendo mãe do filho de 7 anos, sem previsão do que vem pela frente.
