DOENÇAS RARAS
Projeto de Lei torna obrigatório a realização de exame de doenças raras em recém-nascidos
As doenças raras geralmente não têm cura, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem ser fatais
Por: Diario de Pernambuco
Publicado em: 17/06/2024 09:51
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| Segundo dados oficiais, 80% dessas doenças são causadas por fatores genéticos (Foto: Divulgação) |
A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família do Congresso Nacional aprovou o Projeto de Lei n. 3736/2020, que torna obrigatório a realização de exame de doenças raras em recém-nascidos nos hospitais públicos e privados do país.
Em sua justificativa, o argumento é que, embora sejam individualmente raras, como um grupo estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas convivem com algum tipo de doença rara.
Segundo dados oficiais, 80% dessas doenças são causadas por fatores genéticos, enquanto as demais resultam de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
As doenças raras geralmente não têm cura, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem ser fatais.
No entanto, um tratamento adequado e realizado desde o nascimento da criança pode reduzir complicações e sintomas, além de impedir o agravamento e a evolução da doença.
O projeto de lei do Deputado Eduardo da Fonte foi aprovado pela Comissão de Assistência Social.
O deputado reforça também a economia a longo prazo com a prevenção contra sintomas que, se não combatidos em tempo hábil, podem gerar mais gastos para o Poder Público em atendimentos e tratamentos de urgência durante a vida do paciente.
"A aprovação desse projeto representa um avanço significativo para a saúde pública no Brasil. A realização de exames de doenças raras em recém-nascidos permitirá a detecção precoce e o início imediato do tratamento, aumentando as chances de uma vida melhor para milhões de crianças e suas famílias. Nosso objetivo é garantir que todos tenham acesso ao diagnóstico e tratamento adequados desde o início da vida," afirmou o deputado Eduardo da Fonte.
Agora, o projeto segue para aprovação nas comissões de Saúde, Finanças e Tributação e Constituição e Justiça e de Cidadania.
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