![Defensoria Pública de Pernambuco (Foto: Taylline Barret/DP) Defensoria Pública de Pernambuco (Foto: Taylline Barret/DP)]() |
Defensoria Pública de Pernambuco (Foto: Taylline Barret/DP) |
No mês de conscientização sobre a Síndrome de Down, a Defensoria Pública de Pernambuco intensifica suas ações para garantir o acesso à Justiça e a efetivação dos direitos das pessoas com Trissomia do Cromossomo 21 (T21) e suas famílias. O órgão oferecerá assistência jurídica gratuita e orientação sobre inclusão escolar, tratamentos de saúde, acessibilidade e benefícios sociais, com destaque para o atendimento presencial no evento do Dia Internacional da Síndrome de Down, que acontece no próximo dia 23 de março, na Avenida Rio Branco, no Recife.
A falta de informação sobre os direitos previstos na legislação é um dos principais desafios enfrentados pelas famílias de pessoas com T21. Questões como a dificuldade de acesso a tratamentos médicos especializados, adaptação curricular nas escolas e ingresso no mercado de trabalho são recorrentes. Muitos pais desconhecem os mecanismos legais que garantem atendimento adequado para seus filhos. O papel da defensoria é facilitar esse caminho, assegurando que as leis sejam cumpridas e que essas pessoas tenham seus direitos respeitados.
Entre os direitos garantidos estão a inclusão na educação regular com suporte especializado, atendimento prioritário em serviços públicos, acesso gratuito a medicamentos e terapias pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além de benefícios sociais, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Entretanto, muitos desses direitos são frequentemente violados, e a Defensoria Pública orienta sobre como denunciar situações de exclusão ou descumprimento da legislação.
A participação da Defensoria no evento do dia 23 reforça a importância do acolhimento jurídico como ferramenta essencial para a inclusão social. Durante a ação, defensores estarão disponíveis para esclarecer dúvidas e oferecer orientação jurídica às famílias. Essa é uma oportunidade para fortalecer a rede de apoio e garantir que as pessoas com Síndrome de Down possam viver com dignidade e autonomia
A Defensoria Pública desempenha um papel essencial na garantia dos direitos das pessoas com Trissomia do Cromossomo 21 (T21), também conhecida como Síndrome de Down. Segundo a defensora pública Natalli Brandi, o tema deste ano para o Dia Internacional da Síndrome de Down é "Suporte para quem precisa", e o suporte jurídico é uma ferramenta fundamental para assegurar direitos e promover a inclusão.
![Natalli Brandi defensora Pública e mãe Laura Vitória uma criança com t21 (Foto: Arquivo Pessoal) Natalli Brandi defensora Pública e mãe Laura Vitória uma criança com t21 (Foto: Arquivo Pessoal)]() |
Natalli Brandi defensora Pública e mãe Laura Vitória uma criança com t21 (Foto: Arquivo Pessoal) |
“O suporte jurídico fornecido pela Defensoria Pública é gratuito e universal. Sabemos que o conhecimento, sem assistência jurídica, de nada adianta. Da mesma forma, sem conhecer seus direitos, as pessoas não podem buscar essa assistência. Uma coisa depende da outra”, explica Brandi.
A Defensoria Pública tem, entre suas funções constitucionais, o dever de atuar tanto judicial quanto extrajudicialmente. No âmbito extrajudicial, a instituição se dedica a levar informação à população, garantindo que pessoas com T21 e suas famílias conheçam seus direitos. Esses direitos estão previstos na Constituição Federal e em outras legislações que asseguram igualdade de condições, inclusão na sociedade e no ambiente escolar, acesso integral à saúde e prioridade em políticas públicas. Já no âmbito judicial, a Defensoria atua para combater violações e reivindicar serviços que não estão sendo fornecidos adequadamente.
“A Defensoria Pública se enquadra perfeitamente como um instrumento de suporte para quem precisa, especialmente para as pessoas com T21 e suas famílias”, reforça a defensora. A instituição oferece subsídios para que qualquer cidadão possa ter seus direitos assegurados, permitindo que mães, pais e as próprias pessoas com T21 reivindiquem garantias de forma administrativa ou judicial, seja junto ao poder público ou ao Judiciário.
A atuação da Defensoria abrange diversas áreas, como pensão alimentícia, inclusão escolar, fornecimento de medicamentos e cobertura de planos de saúde. “Muitas vezes, os planos de saúde não aceitam custear o acompanhamento terapêutico domiciliar ou escolar, essencial para um tratamento completo. Nessas situações, a Defensoria pode atuar judicialmente para garantir esse direito”, destaca Brandi.
A defensora pública e também mãe de uma criança T21, ainda alerta para um desafio recente: com o avanço da medicina, outros diagnósticos ganharam atenção, e a síndrome de Down, por vezes, foi relegada a segundo plano no que diz respeito à assistência. “Acredita-se que, por serem mais sociáveis, as pessoas com síndrome de Down necessitam de menos suporte médico e terapêutico, mas isso não é verdade. A T21 apresenta diversas variações e pode estar associada a outros diagnósticos, como TDAH e autismo. Essas pessoas precisam de acompanhamento contínuo e não podem ser esquecidas ou ter seus direitos negligenciados.”
O judiciário precisa se sensibilizar com as demandas das pessoas com T21 assim como vem fazendo com demandas de outros diagnósticos para que essas pessoas que já vivem uma realidade menos exclusiva não retornem aos tempos em que ficavam trancadas em casa por falta de apoio e suporte.
A importância do acompanhamento especializado para crianças com Síndrome de Down é inquestionável. Segundo a psicóloga e terapeuta ABA Mykelly Barbosa, terapias como a Análise do Comportamento Aplicada (ABA) e a Terapia Ocupacional (TO) são fundamentais para o desenvolvimento dessas crianças, auxiliando na aquisição de habilidades essenciais para o cotidiano e a interação social.
O ABA tem como foco reforçar comportamentos positivos e ensinar novas habilidades, contribuindo para a adaptação e o aprendizado da criança. Já a Terapia Ocupacional busca promover a independência em atividades diárias, como se vestir, se alimentar e brincar, além de aprimorar a coordenação motora e a percepção sensorial.
Segundo Barbosa, o ideal é que essas terapias sejam iniciadas precocemente, preferencialmente no primeiro mês de vida, pois a estimulação desde cedo pode minimizar dificuldades no desenvolvimento motor e social. Isso reflete diretamente na qualidade de vida da criança e de sua família.
![Mykelly Barbosa psicóloga e terapeuta ABA em atendimento (Foto: Arquivo Pessoal) Mykelly Barbosa psicóloga e terapeuta ABA em atendimento (Foto: Arquivo Pessoal)]() |
Mykelly Barbosa psicóloga e terapeuta ABA em atendimento (Foto: Arquivo Pessoal) |
O acompanhamento multidisciplinar, envolvendo pediatras, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais, também é essencial. Esse suporte integrado atende às múltiplas necessidades da criança, promovendo seu desenvolvimento físico, cognitivo, emocional e social de forma abrangente.
Além disso, há desafios relacionados à liberação de terapias e ao fornecimento de atendimento adequado pelos planos de saúde. Muitas vezes, a burocracia e processos judiciais podem atrasar a disponibilização desses serviços, prejudicando o início do tratamento. Barbosa destaca a necessidade de garantir que esse suporte seja fornecido o mais rápido possível, para que as crianças recebam o acompanhamento necessário sem comprometer seu desenvolvimento.