"Vaquinha virtual" busca ajudar criança com Síndrome de West

A “vaquinha” criada pela dona de casa, Natália Feitosa, para o seu Bernardo Lucas Feitosa, de um ano e 10 meses, portador da Síndrome de West, tem como objetivo arrecadar recursos para a compra de uma cadeira reclinável e de uma cama hospitalar, além de ajudar em outras necessidades da criança. 

 

De acordo com o médico com atuação em neurocirurgia e neuropediatria, Ivonaldo Martins, a Síndrome de West é uma encefalopatia epiléptica rara e grave que se inicia na lactância e é usualmente caracterizada por espasmos infantis, que são movimentos anormais curtos, muita vezes comparados a pequenos sustos, por interrupção ou regressão no desenvolvimento neuropsicomotor e um padrão anormal clássico no exame de eletroencefalograma, conhecido como hipsarritmia. 

A vaquinha tem como meta arrecadar R$ 18 mil. O apoio pode ser feito pelo link: www.vakinha.com.br/3948151 ou pelo Pix, cuja chave é: 81983004873. Outra opção de contribuição é através da doação de leite das marcas PediaSure, Fortini Plus ou Nutre Junior. Para realizar a doação de leite o contato é realizado telefone (81) 98300-4873. “Que Deus toque no coração de cada pessoa para contribuir com a vaquinha. Qualquer valor já vai está ajudando. Vai ajudar ele a ter uma vida mais confortável, tendo uma cadeira adaptada, uma cama melhor”. disse Natália. 

A causa da Síndrome de West em Bernardo foi uma má formação no cérebro dele. De acordo com Natália, moradora do bairro do Coque, área central do Recife, seu filho é acompanhado pelo médico pediatra, fisioterapeuta respiratório, nutricionista e aguarda retornar para a fisioterapia ocupacional, que agora será em domicílio, pois como ele necessita do suporte de oxigênio 24h, a locomoção com o equipamento requer mais esforços. 

A mãe relata que a Síndrome de West trouxe momentos desafiadores para a vida do seu filho, que antes fazia coisas naturais de um bebê, como chorar, mamar e com o tempo, ele foi perdendo os movimentos, devido as crise convulsivas da West. “No começo, meu filho tinha muitas crises, até agora, nunca controlou as crise. Hoje, meu filho apresenta crises convulsivas três a quatro vezes por dia, só que não são demoradas. Mas, sabemos que ele sofre devido essas crises que são como um choque”, contou a dona de casa. 

O médico Ivonaldo Martins detalha que o mecanismo fisiopatológico, a forma como a doença acontece e se relaciona com os fatores desencadeantes, ainda não é muito elucidado, apesar dos inúmeros estudos a respeito. Destacando também que existe uma parcela de pacientes que não apresentam alterações identificáveis na história clínica e exame neurológico. “Já é bem estabelecido que alguns fatores estruturais, sejam eles infecciosos, vasculares ou até má formações no sistema nervoso, muitas vezes estão relacionados com a síndrome, mas ainda não se sabe exatamente como eles se relacionam para o desenvolvimento de todas as alterações manifestadas pelas crianças portadoras de West. Dentre elas, as principais são: hipoglicemia refratária no período neonatal; falta de oxigenação no cérebro durante o parto; má-formação cerebral; prematuridade; sepse; Acidente Vascular Cerebral; infecções congênitas, como rubéola; e alterações cromossômicas e genéticas”.

A síndrome tem como grupo de risco os pacientes com as alterações estruturais e os lactentes do sexo masculino, tendo o dobro de chance de desenvolvê-la. “As primeiras manifestações relatadas pela família comumente são os espasmos infantis, que são movimentos breves e súbitos, que geralmente ocorrem entre o quarto e sétimo mês de vida, muitas vezes confundidos com pequenos sustos ou caretas no adormecer ou despertar. As manifestações neurológicas tendem a ficar mais evidentes quando ocorrem também as alterações no desenvolvimento neuropsicomotor, com interrupção ou até regressão nos marcos esperados para faixa etária”, explica o médico sobre os sintomas da West.

Segundo o médico a qualidade de vida e o desenvolvimento da síndrome dependem muito dos fatores associados que podem ter relação com a causa e com a efetividade e resposta ao tratamento proposto. Ele também afirma que geralmente, o prognóstico tende a ser reservado, com comprometimento no desenvolvimento cognitivo e de outros tipos de crises convulsivas. No entanto, aproximadamente 25% das crianças com espasmos infantis têm um resultado favorável a longo prazo com ausência de convulsões e bons resultados cognitivos. “De forma geral, os espasmos clínicos cessam aos três anos de idade em aproximadamente metade das crianças com Sd. de West e raramente persistem após os cinco anos de idade. A hipsarritmia no eletroencefalograma também tende a se resolver com a maturação do sistema nervoso. Quando não há fatores estruturais associados, a evolução tanto das crises convulsivas, quanto do desenvolvimento cognitivo, tende a ser muito melhor””.

“O tratamento deve ser individualizado e apresenta diversas opções terapêuticas, sendo a base do tratamento médico para a maioria dos pacientes com West a terapia hormonal com corticotropina ou glicocorticóides orais, por exemplo, prednisona, prednisolona, metilprednisolona ou dexametasona, sendo estes uma alternativa eficaz, menos dispendiosa e mais fácil de administrar em relação a corticotropina. É importante lembrar que, com exceção da Vigabatrina, os medicamentos anticonvulsivantes não são considerados eficazes como tratamento de primeira linha para a Síndrome de West”, descreveu o médico Ivonaldo Martins atuante na área de neurocirurgia e neuropediatria sobre o tratamento da síndrome.