Especialista explica a ELA, doença rara, e o papel do cuidador em tempos de pandemia

O impacto da pandemia do novo coronavírus afetou, de alguma forma, a vida de muita gente, seja na questão financeira, familiar, perda de empregos. Nos pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa progressiva, suas consequências atingiram não só os pacientes, mas serviram de alerta para o reforço do papel fundamental do cuidador. A ELA é caracterizada por perda irreversível de neurônios motores levando a uma paralisia global do indivíduo e falência respiratória, que é a sua principal causa de morte.

A neurologista e professora da Universidade de Pernambuco (UPE), Carolina Cunha, afirma que o paciente de ELA em um estágio avançado e de muita debilidade funcional requer a presença constante do cuidador, que pode ser formal – aquele cujo trabalho tem vínculo remuneratório - ou informal, que não implica remuneração, podendo ser um familiar ou alguém próximo à família.

“Por questões financeiras ou de prevenção da Covid-19, alguns pacientes tiveram a troca de cuidador, ocasionando maior ansiedade e sentimento de solidão”, assegurou a especialista. Sua afirmação tem como referência o estudo do neurologista Bertran Recasens de 2021, na Espanha, sobre as consequências da pandemia para os pacientes com ELA. “O bloqueio em seus cuidados diários, expressão utilizada no estudo, pode ser sentida também no Brasil devido à dificuldade financeira ou de isolamento causada pelo período pandêmico”, informou Cunha.

Os sintomas da ELA englobam a perda gradual de força muscular, incapacidade de realizar tarefas rotineiras, como subir escadas, andar, levantar, dificuldade para respirar e engolir, entre outros. O diagnóstico da doença requer exame físico cuidadoso que identifique sinais generalizados de comprometimento dos neurônios motores. Apesar de ser considerada doença rara, com taxa de prevalência mundial entre três a oito casos por cem mil habitantes, os sinais e sintomas devem alertar para a possibilidade diagnóstica, evitando retardo no diagnóstico.

É o caso do aposentado Hildebrando Antônio de Lima, 79 anos, morador de Vitória de Santo Antão, adquiriu a doença há um ano. Diferente de outros casos, não houve a necessidade de mudança do cuidador, responsabilidade do seu filho Jamisson Flávio de Lima. “Começou com uma fraqueza, dificuldade para abrir os dedos, com 90 dias meu pai estava quase atrofiado. Há um ano que eu passo 24 horas ao lado dele. Você sabe o que é depender de outra pessoa até para coçar as costas?”, interrogou Jamisson.

“O papel da família no cuidado aos pacientes com doenças neurodegenerativas é fundamental para conforto emocional, ajuda na compreensão dos sintomas físicos e participação nas tomadas de decisão em saúde”, finaliza a neurologista.