SAÚDE
PE entra em convênio para baratear 'remédio mais caro do mundo' no tratamento da AME
Por: Fabson Gabriel
Publicado em: 16/04/2021 19:46 | Atualizado em: 16/04/2021 19:49
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| Divulgação |
O deputado federal Eduardo da Fonte (PP-PE), enviou um oficio ao governador Paulo Câmara (PSB), solicitando que Pernambuco entre no convênio do Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz), que permite a isenção da cobrança de imposto do medicamento Zolgensma, usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Produzido fora do Brasil, o medicamento, tido como o ‘mais caro do mundo’, custa cerca de R$ 12 milhões, e 17% do total desse valor corresponde ao imposto de importação. Caso a isenção comece a valer no estado, o remédio custaria em torno de R$ 9.960,000.
“Conseguimos essa importante vitória que deve baratear o Zolgensma em cerca de R$ 2 milhões de reais. O preço do remédio é fora da realidade das famílias brasileiras e nós estamos empenhados em tornar esse medicamento mais acessível”, afirmou o deputado Eduardo da Fonte, ao Diario, em relação a resposta da Secretaria de Fazenda de Pernambuco (Sefaz-PE), que acatou o pedido do parlamentar para isenção do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação (ICMS), do medicamento.
“O ideal, e nós estamos trabalhando por isso, é que o Zolgensma seja distribuído de graça pelo SUS, evitando que as famílias enfrentem uma disputa judicial para ter acesso ao medicamento ou recorram a vaquinhas online, que normalmente resultam em uma longa espera”, acrescentou o parlamentar.
Os estados do Amazonas, Ceará, Rio Grande do Sul e São Paulo, além do Distrito Federal, integram o convênio, e estão autorizados a conceder a isenção do imposto nas operações com o medicamento Zolgensma. Para a isenção começar a valer em Pernambuco, há dois caminhos: o primeiro, é o governador Paulo Câmara decretar isenção do imposto; e o segundo, é através da apresentação de um Projeto de Lei (PL) que tramite, e seja aprovado, na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe).
O Zolgensma é um produto de terapia gênica usado para o tratamento da AME, uma doença grave e rara, causada pela alteração do gene que codifica a proteína SMN (survival motor neuron), molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular.
Os principais sinais e sintomas da AME, segundo profissionais de saúde, são incapacidade ou dificuldade de movimentos e locomoção, incapacidade ou dificuldade de engolir, incapacidade ou dificuldade de segurar a cabeça e incapacidade ou dificuldade de respirar. De acordo com o Ministério da Saúde, até o momento, não há cura para a Atrofia Muscular Espinhal.
“Muitas vezes, o Zolgensma é a única esperança que uma família tem para o tratamento da AME, que pode comprometer a capacidade motora do paciente, como respirar, comer e se mover. O tratamento correto e precoce aumenta as chances de o diagnosticado ter uma vida normal e produtiva”, finaliza o deputado.
De acordo com especialistas, a agilidade no tratamento de um bebê que possua a doença, aumenta as chances do indivíduo ter uma vida normal e produtiva. É pensando nisso que as famílias do bebê Enzo, morador do Cabo de Santo Agostinho, no Litoral Sul, e do pequeno Heitor, família paraibana que se mudou para o Recife em meio a pandemia, devido as melhores estruturas hospitalares para o filho, iniciaram campanhas para arrecadar fundos para a compra do medicamento.
Caso Enzo
“Conseguimos essa importante vitória que deve baratear o Zolgensma em cerca de R$ 2 milhões de reais. O preço do remédio é fora da realidade das famílias brasileiras e nós estamos empenhados em tornar esse medicamento mais acessível”, afirmou o deputado Eduardo da Fonte, ao Diario, em relação a resposta da Secretaria de Fazenda de Pernambuco (Sefaz-PE), que acatou o pedido do parlamentar para isenção do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação (ICMS), do medicamento.
“O ideal, e nós estamos trabalhando por isso, é que o Zolgensma seja distribuído de graça pelo SUS, evitando que as famílias enfrentem uma disputa judicial para ter acesso ao medicamento ou recorram a vaquinhas online, que normalmente resultam em uma longa espera”, acrescentou o parlamentar.
Os estados do Amazonas, Ceará, Rio Grande do Sul e São Paulo, além do Distrito Federal, integram o convênio, e estão autorizados a conceder a isenção do imposto nas operações com o medicamento Zolgensma. Para a isenção começar a valer em Pernambuco, há dois caminhos: o primeiro, é o governador Paulo Câmara decretar isenção do imposto; e o segundo, é através da apresentação de um Projeto de Lei (PL) que tramite, e seja aprovado, na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe).
O Zolgensma é um produto de terapia gênica usado para o tratamento da AME, uma doença grave e rara, causada pela alteração do gene que codifica a proteína SMN (survival motor neuron), molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular.
Os principais sinais e sintomas da AME, segundo profissionais de saúde, são incapacidade ou dificuldade de movimentos e locomoção, incapacidade ou dificuldade de engolir, incapacidade ou dificuldade de segurar a cabeça e incapacidade ou dificuldade de respirar. De acordo com o Ministério da Saúde, até o momento, não há cura para a Atrofia Muscular Espinhal.
“Muitas vezes, o Zolgensma é a única esperança que uma família tem para o tratamento da AME, que pode comprometer a capacidade motora do paciente, como respirar, comer e se mover. O tratamento correto e precoce aumenta as chances de o diagnosticado ter uma vida normal e produtiva”, finaliza o deputado.
De acordo com especialistas, a agilidade no tratamento de um bebê que possua a doença, aumenta as chances do indivíduo ter uma vida normal e produtiva. É pensando nisso que as famílias do bebê Enzo, morador do Cabo de Santo Agostinho, no Litoral Sul, e do pequeno Heitor, família paraibana que se mudou para o Recife em meio a pandemia, devido as melhores estruturas hospitalares para o filho, iniciaram campanhas para arrecadar fundos para a compra do medicamento.
Caso Enzo
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| Lúcio Lucas/Divulgação |
Há aproximadamente dois meses, a família do pequeno Enzo, morador do Cabo de Santo Agostinho, Litoral Sul, descobriu que o bebê de quatro meses tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave da doença.
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Correndo contra o tempo, a família lançou a campanha "Quem tem AME, tem pressa" nas mídias e criou uma vaquinha virtual. O objetivo é comprar o medicamente Zolgensma. Para doar basta acesso o endereço: https://www.instagram.com/ame.enzo.
Caso Heitor
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| Redes sociais/Reprodução |
O pequeno Heitor, bebê de 10 meses, nasceu em João Pessoa, capital da Paraíba, de forma prematura após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de voltar para casa, Heitor teve que ser internado porque não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo.
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Desde então, o menino luta para sobreviver, e a família organiza uma campanha pelas redes sociais, com o objetivo de conseguir recursos financeiros para a compra da medicação Zolgensma. Para doar basta acesso o endereço: https://www.instagram.com/ameheitormoreira.
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Desde então, o menino luta para sobreviver, e a família organiza uma campanha pelas redes sociais, com o objetivo de conseguir recursos financeiros para a compra da medicação Zolgensma. Para doar basta acesso o endereço: https://www.instagram.com/ameheitormoreira.
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