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Família pernambucana lança vaquinha para tratamento de bebê que precisa do remédio mais caro do mundo

Remédio que serve para o tratamento do bebê de 4 meses custa cerca de R$ 12 milhões e é fabricado por uma empresa suíça

Publicado em: 15/04/2021 09:45 | Atualizado em: 15/04/2021 12:02

 (Foto: Lúcio Lucas/Divulgação)
Foto: Lúcio Lucas/Divulgação
Há aproximadamente dois meses, a família do pequeno Enzo, morador do Cabo de Santo Agostinho, no Grande Recife, deu início a uma batalha que envolve força de vontade, fé e muita esperança. Após descobrir que o bebê de quatro meses tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave da síndrome neuromuscular que proporciona a degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal, ocasionando fraqueza progressiva e atrofia dos músculos, a família lançou a campanha "Quem tem AME, tem pressa", e criou uma vaquinha virtual. O objetivo é comprar a dose única de Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo, que serve para o tratamento de crianças com a síndrome rara. 

O medicamento, produzido pela empresa suíça Novartis, é comercializado nos Estados Unidos e custa cerca de 2,1 milhões de dólares, o equivalente a R$ 12 milhões. Somente em dezembro do ano passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro do remédio no Brasil, mas a substância ainda não é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O medicamento apresenta resultados no corpo se tomado até os dois anos. Caso o tratamento não seja conduzido da maneira adequada, a síndrome genética pode levar à morte antes mesmo dessa idade. Por isso, como o nome da campanha sugere, existe pressa por parte de Enzo e de sua família para atingir a meta. "Quanto mais rápido ele tomar o Zolgensma, melhor", diz a estudante de enfermagem e tia da criança, Catharina Rocha, que junto aos avós e à mãe de Enzo, Camila Rocha - que tem deficiência auditiva -, corre contra o tempo para conseguir arrecadar o montante. 

O remédio atua no corpo da criança como uma espécie de neutralizador, fornecendo uma cópia do gene SMN1, que produz a proteína SNN, e combate a progressão dos efeitos da AME. Além da batalha para angariar recursos, a família ainda enfrenta dois trâmites judiciais. Um, para conseguir o remédio no Brasil. E outro, para que o benefício legal que Enzo tem de receber cuidados em casa seja colocado em prática. 

“Desde que a gente descobriu o diagnóstico dele, é uma luta. Ir para Recife, querendo ou não, é uma viagem para a gente com ele pequeno. Em casa, começamos a nos adaptar a algumas coisas, os equipamentos que ele tem foram doados pelo SUS e somos nós quem temos que saber fazer (os cuidados)”. 

Apesar da pandemia e dos entraves encontrados no caminho, Enzo faz fisioterapia respiratória e locomotora duas vezes por semana na capital pernambucana. Os tratamentos foram iniciados depois do diagnóstico para AME, quando tinha pouco mais de um mês de vida. Em casa, o bebê passa mais de 16 horas por dia usando um suporte ventilatório chamado BIPAP, que o ajuda a respirar melhor, e se alimenta através de uma sonda gástrica. Na quarta-feira (14), Enzo começou a tomar a quarta dose da Spinraza, medicamento que, apesar de impedir temporariamente a evolução da atrofia, precisa de constante reposição e não é suficiente para manter a saúde da criança estável. 

Mesmo diante de tantos desafios, o acolhimento das pessoas em relação à campanha virtual levou à família a sensação de que vale a pena seguir na busca incessante por uma qualidade de vida melhor para Enzo. "A gente ficou muito feliz, trouxe muita esperança para nós. No primeiro dia, já vimos muitas pessoas sendo comovidas. Ainda é muito pouco para o tanto que ele precisa, porque é um valor muito alto. Mas conseguimos o diagnóstico dele cedo e lançamos a campanha cedo. Estamos felizes pelo fato de as pessoas nem o conhecerem e demonstrarem tanto amor", agradeceu Catharina. 

"As pessoas não podem cansar, precisamos da luta de todo mundo. Vai dar certo", concluiu. 

Como ajudar?

É possível fazer uma doação através da vaquinha virtual, disponível no http://vaka.me/1977217                       

Instagram
@ame.enzo .



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