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Família faz campanha para arrecadar R$ 12 milhões para salvar bebê com doença rara
Por: Diario de Pernambuco
Publicado em: 26/03/2021 18:55 | Atualizado em: 26/03/2021 19:13
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| Redes sociais/Reprodução |
Um casal paraibano foi pego de surpresa ao descobrir que o filho nasceu com uma doença genética rara. O pequeno Heitor Moreira Melo, bebê de 10 meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa tomar o Zolgensma, tido como o medicamento mais caro do mundo, que custa em média R$ 12 milhões. Os pais, o bancário Hugo Vinícius Moreira e a enfermeira Carla Melo, que se mudaram para o Recife em meio a pandemia, devido as melhores estruturas hospitalares para o filho, iniciaram uma campanha nas mídias sociais (@ameheitormoreira) para arrecadar o valor.
“Agora mais do que nunca precisamos que as doações continuem para o nosso filho, porque está tudo muito incerto ainda, não sabemos o que o futuro nos espera. É muito angustiante esse momento, contamos com a solidariedade e o apoio de todos”, pediu o pai Hugo Vinícius Moreira. O medicamento só pode ser administrado até os dois anos de idade, por isso, a necessidade da família em adquirir o remédio.
O pequeno Heitor nasceu em João Pessoa, capital da Paraíba, de forma prematura após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de voltar para casa, Heitor teve que ser internado de novo porque não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo.
Desde então, o menino luta para sobreviver, e a família organiza uma campanha pelas redes sociais, com o objetivo de conseguir recursos financeiros para a compra da medicação Zolgensma, que é a primeira terapia gênica do mundo para o tratamento.
No Instagram, o perfil de Heitor já possui mais de 26 mil seguidores. A família mantém a rede social atualizada com os dados referentes as doações que recebem. Até o último balanço, a família divulgou que conseguiu arrecadar aproximadamente R$ 3 milhões, com a ajuda de cerca de 240 voluntários e ações como Anjo Mensalista, Troco Solidário, Atividades no Instagram, Rifas, Bazar, Pedágio virtual e Ações com funcionários da Caixa Econômica Federal, onde o pai trabalha há 12 anos. Para chegar a quantia total do medicamento, faltam cerca de R$ 9 milhões.
Além da campanha de arrecadação, os pais de Heitor também tem um processo na Justiça, com o plano de saúde da família. "A gente ganhou na justiça uma liminar, contra o Saúde Caixa, que é o nosso plano de saúde, no qual eles tem cinco dias para se pronunciar e para complementar o dinheiro para a compra do medicamento de Heitor”, explicou a mãe Carla Melo, em vídeo divulgado.
O Tribunal Regional do Trabalho da 13ª Região, de João Pessoa, havia deferido na semana passada, a favor do menino, garantindo que o plano de saúde completaria cerca de R$ 6 milhões para o medicamento. No entanto, o plano de saúde recorreu da decisão que determinava o pagamento e complemento do valor para a compra do remédio.
“Aconteceu o que mais temíamos: o Saúde Caixa apresentou recurso contra a decisão da Justiça do Trabalho que determinava que o plano pagasse a quantia que falta para a compra da medicação do Heitor. Ficamos muito tristes com essa notícia, mas a luta não pode parar. Nossa advogada já está elaborando a resposta e, mais do que nunca, as doações precisam acontecer. Doe qualquer quantia”, pedem os pais do pequeno Heitor.
As doações podem ser feitas pela Caixa Econômica, Banco do Brasil, Santander, Itaú, Paypal, Bradesco, Sicredi, Picpay e PIX. Os dados bancários estão disponível no endereço: https://www.instagram.com/ameheitormoreira.
“Agora mais do que nunca precisamos que as doações continuem para o nosso filho, porque está tudo muito incerto ainda, não sabemos o que o futuro nos espera. É muito angustiante esse momento, contamos com a solidariedade e o apoio de todos”, pediu o pai Hugo Vinícius Moreira. O medicamento só pode ser administrado até os dois anos de idade, por isso, a necessidade da família em adquirir o remédio.
O pequeno Heitor nasceu em João Pessoa, capital da Paraíba, de forma prematura após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de voltar para casa, Heitor teve que ser internado de novo porque não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo.
Desde então, o menino luta para sobreviver, e a família organiza uma campanha pelas redes sociais, com o objetivo de conseguir recursos financeiros para a compra da medicação Zolgensma, que é a primeira terapia gênica do mundo para o tratamento.
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| Redes sociais/Reprodução |
No Instagram, o perfil de Heitor já possui mais de 26 mil seguidores. A família mantém a rede social atualizada com os dados referentes as doações que recebem. Até o último balanço, a família divulgou que conseguiu arrecadar aproximadamente R$ 3 milhões, com a ajuda de cerca de 240 voluntários e ações como Anjo Mensalista, Troco Solidário, Atividades no Instagram, Rifas, Bazar, Pedágio virtual e Ações com funcionários da Caixa Econômica Federal, onde o pai trabalha há 12 anos. Para chegar a quantia total do medicamento, faltam cerca de R$ 9 milhões.
Além da campanha de arrecadação, os pais de Heitor também tem um processo na Justiça, com o plano de saúde da família. "A gente ganhou na justiça uma liminar, contra o Saúde Caixa, que é o nosso plano de saúde, no qual eles tem cinco dias para se pronunciar e para complementar o dinheiro para a compra do medicamento de Heitor”, explicou a mãe Carla Melo, em vídeo divulgado.
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| Redes sociais/Reprodução |
O Tribunal Regional do Trabalho da 13ª Região, de João Pessoa, havia deferido na semana passada, a favor do menino, garantindo que o plano de saúde completaria cerca de R$ 6 milhões para o medicamento. No entanto, o plano de saúde recorreu da decisão que determinava o pagamento e complemento do valor para a compra do remédio.
“Aconteceu o que mais temíamos: o Saúde Caixa apresentou recurso contra a decisão da Justiça do Trabalho que determinava que o plano pagasse a quantia que falta para a compra da medicação do Heitor. Ficamos muito tristes com essa notícia, mas a luta não pode parar. Nossa advogada já está elaborando a resposta e, mais do que nunca, as doações precisam acontecer. Doe qualquer quantia”, pedem os pais do pequeno Heitor.
As doações podem ser feitas pela Caixa Econômica, Banco do Brasil, Santander, Itaú, Paypal, Bradesco, Sicredi, Picpay e PIX. Os dados bancários estão disponível no endereço: https://www.instagram.com/ameheitormoreira.
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