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Portadores de doenças raras sofrem com o isolamento social provocado pelo coronavírus

Publicado em: 06/04/2020 18:56 | Atualizado em: 06/04/2020 18:58

 (Foto: Juliana Aguiar/Esp.DP)
Foto: Juliana Aguiar/Esp.DP
"É desesperador ver o meu filho sofrendo todos os dias. Ele se morde, bate o tornozelo com força no chão e se machuca de tantas formas… eu não sei mais o que fazer”, desabafa a mãe Irani Barbosa sobre a dor de ver o filho João Gabriel, de 7 anos, sofrer com o confinamento. João é portador de doenças raras, diagnosticado com as patologias de autismo, retardo mental e microcefalia, e está há mais de 20 dias em casa seguindo as recomendações de isolamento social para conter o avanço do coronavírus em Pernambuco.

A nova rotina na casa onde mora com o filho, em Passarinho, Zona Norte do Recife, tem preenchido os dias de Irani de forma desafiadora e dolorosa, se somando ao dilema de proteger o filho, que faz parte do grupo de risco, mas o aprisionar em um isolamento sem previsão de acabar. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 em cada 100 mil pessoas. Em Pernambuco, mais de 230 mil pessoas convivem com algum tipo raro de patologia, diante dos 13 milhões de brasileiros.

“Eu coloco João no banquinho de atividades, pego na mão dele, ajudo a desenhar, fazemos pinturas, as letras do alfabeto. E aí ele se estressa e joga o lápis longe. Ele sabe que não está saindo, ele reconhece os espaços e as cores e sabe que está dentro de casa e não está aceitando. Essa mudança de comportamento, agressividade, é a forma que ele tem de mostrar que ele está se sentindo preso, como um prisioneiro de si mesmo”, explica Irani. “João normalmente é calmo, mas é o tipo de criança que não para, vive em movimento, acostumado com a rotina de ir e vir das atividades que realiza”, completa. 

Antes da pandemia, Irani costumava acompanhar João todos os dias em uma rígida rotina de exercícios e tratamentos para aliviar as dores provocadas pelas patologias e estimular o seu desenvolvimento cognitivo e motor, com acompanhamento de fisioterapeutas, psicólogos, pedagogas. A dona de casa conta com a ajuda do marido para dividir as responsabilidades com João Gabriel. “Eu e meu marido conversamos muito com João, a gente diz a ele que vai passar, que já já a gente vai poder sair para passear, mas é difícil ele entender”, relata. Com o aumento do gasto com leite e produtos de higiene, a situação financeira também está sendo um fator complicador porque o marido de Irani está recebendo menos ofertas de emprego. “Há um gasto muito maior agora, o dinheiro está curto e também não podemos ficar saindo de casa para nos expor”, diz. 

Assim como João, Benício Miguel, de 4 anos, também têm enfrentado dificuldades na adaptação à nova realidade. “Benício está mais agressivo, de bater em mim, o que não fazia antes. Além de bater a própria cabeça na parede e puxar os cabelos”, relata a mãe, Érica Lima. Sozinha, ela se divide entre os cuidados da casa, no Ibura, Zona Sul do Recife, e de Benício que é portador de autismo, Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e Transtorno Desafiador Opositivo (TDO).

Com o isolamento, Benício também deixou de lado as terapias e sessões de fonoaudiologia. “Meu filho não tem conseguido dormir a noite toda. Sempre chora querendo ir pra escola, pega a farda, a bolsa… Vê que eu sai e grita comigo. Ele entrou na escola desde cedo para se desenvolver melhor e também costuma fazer outras atividades que ocupam toda a semana. Então, ficar em casa já muda completamente a rotina dele”, explica Érica. Há, ainda, um fator agravante. Benício tem um tipo de autismo, o secundário, que pode regredir sem estímulos frequentes. “Tem dias que ele pede para ir no banheiro, mas tem dias que esquece e faz as necessidades nas roupas”, conta.

O que tem aliviado os dias de João Gabriel e Benício Miguel, é o auxílio da Aliança das Mães e Famílias Raras (AMAR), que atua, há mais de 10 anos, com acolhimento e apoio psicológico a 420 portadores de doenças raras no Grande Recife. “A psicóloga que costuma atender na associação tem mandado mensagens no grupo de WhastApp para nos acalmar, dar suporte emocional e nos orientar sobre o que fazer nesses dias. A fisioterapeuta também tem mandado algumas dicas de exercícios para fazer em casa com os nossos filhos”, conta Irani Barbosa, mãe de João Gabriel.
                                                                                                          "É uma preocupação muito grande para nós. Estamos vendo muitas de nossas crianças portadoras de deficiência intelectual sem conseguir ficar muito tempo em um único lugar, porque não têm o que fazer dentro de casa e estão tendo surtos psicóticos. A maioria dos doentes raros do Grande Recife, cerca de 80% deles, moram em comunidades, casas pequenas, muitas sem internet e com pouca circulação de ar. Tem ficado bem difícil”, explicou a presidente da AMAR, Polyana Dias. "Várias crianças que acompanhamos estão sentindo dores terríveis nas articulações porque pararam a fisioterapia. Essas crianças estão sofrendo com muitas dores porque saíram da rotina. Está muito difícil. As famílias estão sem suporte, mães sozinhas que não podem deixar a criança sozinha para ir ao supermercado, ao posto médico", completou.  

A preocupação da AMAR é que com o isolamento social, as mães não podem sair de casa para pegar os alimentos, remédios e nem levar as crianças para acompanhamento com profissionais de saúde. Outra questão é que muitas dessas famílias dependem da ajuda de doações que chegam à AMAR com cestas básicas, suplementos alimentares, leite, fraldas, que são doadas pela população. E, neste momento de isolamento, as pessoas não podem ir doar e nem as famílias podem ir buscar os donativos. “Estamos unindo recursos e montando cestas básicas, arrecadando materias de limpeza de casa e alimentos para distribuir para as 120 famílias mais necessitadas”, afirmou.

A presidente destacou, ainda, a dificuldade com a compra de medicamentos. “Estamos com muita dificuldade, ainda, com os receituários de medicação. Elas estão sem pegar receituários para pegar na farmácia. Sem a medicação como vão ficar?”, questionou. Em nome das famílias raras, a AMAR busca soluções para que essas pessoas não fiquem desassistidas neste momento de quarentena. “Lutamos para que esse grupo de risco tenha seus direitos garantidos. Queremos o apoio das entidades municipais e estaduais”, pediu Polyana. 

Procurada pelo Diario, a Secretaria Estadual de Saúde (SES-PE) disse estar elaborando estratégias para assistir as famílias com pessoas com deficiência no período da pandemia da Covid-19. Na última sexta (03), realizou a primeira experiência de teleconsulta para as crianças com síndrome congênita do zika/microcefalia e outras deficiências e doenças raras. Os tele atendimentos foram realizados por uma médica neuropediatra, do Hospital Barão de Lucena (HBL) que, da sede da SES-PE, no bairro do Bongi, a fim de dar assistência a meninos e meninas que estavam nas suas próprias casas.

De acordo com o comunicado, também está entre os objetivos da SES fazer uso de uma plataforma de teleducação, com o objetivo de oferecer aos familiares e cuidadores de pessoas com deficiência orientações gerais sobre a estimulação que deve ter continuidade no ambiente doméstico no período da pandemia da Covid-19 nas temáticas como psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, por exemplo.
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