Teste do pezinho é fundamental para diagnosticar doença falciforme

Quando a estudante Alanna Lopes, 18 anos, nasceu, o teste do pezinho - exame capaz de detectar doenças em recém-nascidos por meio de gotas de sangue tiradas do calcanhar - não era obrigatório no país. Ela veio ao mundo um mês antes de o Ministério da Saúde normatizar, em 2001, o teste do pezinho no Brasil, ao criar o Programa Nacional de Triagem Neonatal. Depois de muitas crises e dores, ela foi diagnosticada, aos 3 anos, com doença falciforme. A irmã, Laís Lopes, 9, também tem a doença, mas recebeu o diagnóstico ainda recém-nascida, graças ao teste do pezinho.

No Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, lembrado nesta quarta-feira (19), a mãe de Laís e Alanna, a segunda coordenadora da Associação Pernambucana de Portadores de Anemias Hereditárias (APPAH), Neide Meyrellys, 45, ressaltou a importância do teste do pezinho. "Vivi duas experiências. Com a mais velha, por não ter tido a confirmação desde cedo, foram muitas dores, episódios de febre. As crises eram tratadas como infecção urinária, inflamação na garganta. O exame do pezinho é fundamental para um diagnóstico precoce e preciso", afirma.

Há dez anos, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme foi instituído, pela Organização das Nações Unidas (ONU). Nesta quarta, pacientes e profissionais da rede de atenção participaram de um econtro para falar sobre a doença na Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco (Hemope), no Derby, área central do Recife. A doença falciforme é caracterizada por uma alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e adquirem o aspecto de foice, dificultando a passagem do sangue pelos vasos sanguíneos e a oxigenação do tecido. Essa condição pode provocar dores fortes, atraso no crescimento e problemas neurológicos, cardíacos, pulmonares e renais entre outros.

Considerada a doença genética mais frequente no mundo, com prevalência na população negra (parda e preta), tem diagnóstico e tratamento disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Em Pernambuco, cerca de 2 mil pessoas têm o diagnóstico. A doença falciforme pode ser diagnosticada já nos primeiros dias de vida de uma criança, por meio do teste do pezinho, que deve ser realizado, prioritariamente, entre o terceiro e o quinto dia de vida.

No estado, entre 2014 e 2018, 322 bebês foram diagnosticados com a doença. "Com o diagnóstico precoce, evitamos mortes e garantimos o acesso da criança ao tratamento logo nos primeiros meses de vida. Por meio do tratamento e acompanhamento, ela poderá ter uma vida normal e saudável”, afirma a coordenadora de Atenção à Saúde da População Negra da Secretaria Estadual de Saúde, Miranete Arruda.

A doença falciforme acomete entre 0,03% e 0,05% da população. Em Pernambuco, isso representa um para cada 1,4 mil pessoas nascidas vivas. Como cerca de 60% dos pernambucanos são pardos ou pretos, há uma maior a incidência da enfermidade nesse grupo populacional. Além do diagnóstico em crianças, também é possível descobrir a doença em jovens e adultos que não tiveram a chance do diagnóstico precoce. "Quando há o diagnóstico em alguma criança, já que a doença é hereditária, é preciso saber se os pais e irmãos também têm”, ressalta Miranete. Para as gestantes, é recomendada a realização do exame da eletroforese da hemoglobina. Caso seja confirmada a doença, a mulher deve ser acompanhada no pré-natal de alto risco.

Tratamento

Em Pernambuco, o Hemope é a unidade de referência para doença falciforme. No serviço, são realizados os exames especializados e é feito um acompanhado por uma equipe multiprofissional. De acordo com a condição do paciente, é estabelecida a periodicidade das consultas para acompanhamento, que, no caso de uma pessoa saudável e com o quadro estabilizado, pode ser trimestral ou semestral.

Além do Hemope, já há atendimento com hematologista no Hemocentro Caruaru e na Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE) de Petrolina. “Estamos trabalhando na organização da rede no interior do estado. Já temos alguns atendimentos em Caruaru e Petrolina, mas estamos focados na qualificação dos encaminhamentos”, afirma Miranete.

Os pacientes com doença falciforme recebem na Farmácia de Pernambuco o medicamento hidroxiureia, que é entregue pelo Hemope e pelas unidades da farmácia no interior. Há, ainda, insumos fornecidos pela rede de atenção primária, como o ácido fólico e a penicilina.