Ame Dante
Família faz campanha para tratar atrofia muscular de criança de um ano e meio
Uma única dose do medicamento Spinraza custa R$ 364 mil. Apenas no primeiro ano de tratamento são necessárias cinco doses, o equivalente a quase R$ 2 milhões
Publicado em: 15/02/2018 10:54 | Atualizado em: 15/02/2018 14:10
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A atrofia muscular espinhal é uma doença genética sem cura que atinge uma em cada 10 mil crianças no mundo. Um desses casos raros acontece no Recife. Dante Vitorino Araújo, de um ano e seis meses, há cerca de três meses foi diagnosticado com o tipo 2 da doença. Desde os nove meses de vida os pais desconfiaram e aos 12 meses foi iniciada a investigação sobre o caso, passando Dante a receber acompanhamento de fisioterapia motora ocupacional e motora e de terapia ocupacional. No entanto, ele ainda não teve a oportunidade de utilizar o único tratamento medicamentoso para a doença, que degenera neurônios motores causando um quadro clínico de deterioração motora após um período de desenvolvimento aparentemente normal. Atualmente, Dante não se senta de forma independente.
Uma única dose do medicamento Spinraza custa no Brasil R$ 364 mil. Apenas no primeiro ano de tratamento são necessárias cinco doses, o equivalente a quase R$ 2 milhões. "Iniciamos um trabalho de judicialização junto ao plano de saúde, mas o processo é muito lento, desde a juntada de documentos e laudos médicos. Não podemos esperar. Por isso, iniciamos uma campanha no dia 11 de janeiro deste ano", explica a mãe, Dhuan Vitorino.
Até agora, a iniciativa conseguiu arrecadar perto de R$ 30 mil. O dinheiro a ser arrecadado será utilizado para a compra do medicamento Spinraza, que só pode ser obtido por importação. A rede de solidariedade formada pelas redes sociais conta hoje com mais de 1.700 seguidores no Instagram ame.dante, e mais de 2.300 curtidas no Facebook, unindo pessoas que apoiam a causa e arrecadando dinheiro em conta bancária e também por meio de uma vaquinha online . Um site também está sendo criado para ajudar na divulgação, que reúne apoios de peso, como da atriz Malu Mader, que gravou um vídeo. Para quem tiver interesse em doar, existe ainda a possibilidade de usar cartão de crédito. A família também procura instituições privadas que ajudem a causa.
Seguem dados para doações:
BRADESCO
AG 6344-4.
CP 1000715-1
CPF 139.242.694-40
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