Publicado em: 11/12/2015 10:45 Atualizado em:
Revoltados com a suspensão das medicações e curativos pela Secretaria Estadual de Saúde (SES), apesar de decisão judicial, portadores de epidermolise bolhosa, familiares e amigos realizam um protesto na manhã desta sexta-feiram, em frente à sede da secretaria, no bairro do Bongi, no Recife.
O ato é organizado pela Associação de Epidermoliser Bolhosa de Pernambuco, que cadastra todos os pacientes no estado para dividir experiências e disponibilizar equipe da saúde e apoio jurídico para ações junto ao Poder Público para recebimento de medicações muitas vezes importadas, para aliviar os sintomas.
A doença genética rara é caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo, mesmo que leve, pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele. Ainda desconhecida do grande público, a enfermidade foi amplamente divulgada em todo o país em 2013, quando a coreógrafa Deborah Colker enfrentou transtornos para embarcar em um voo para o Recife porque o neto da artista, foi confundido como portador de alguma doença contagiosa. Devido à aparência das feridas, o preconceito é enorme.A doença ainda não tem cura, mas muitos estudos estão sendo realizados, apontando para alguma forma de tratamento eficaz.
