Uma ONG para cuidar de quem cuida de outros

Com a finalidade de cuidar de quem cuida a ONG Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR) foi fundada em 2013, por Pollyana Dias, mãe de uma criança portadora de uma doença rara, a Síndrome do Criduchat. Moradora do de Garanhuns, a idealizadora chegou ao Recife e não encontrou suporte, durante a busca para o tratamento de seu filho. Para uma patologia ser conceituada como uma doença rara, é preciso ser levado em conta quantas pessoas são atingidas por ela. De acordo com dados do Ministério da Saúde, uma doença rara atinge no máximo 65 pessoas a cada grupo de 100 mil pessoas, resultando em 1,3 indivíduos, a cada duas mil pessoas.

A AMAR tem como seus principais objetivos, a promoção de uma rede de apoio para as mães e os familiares de crianças com doenças raras, promover políticas públicas em prol da causa, conscientizar e informar à população para inclusão desse grupo na sociedade. A instituição oferece atendimento para todo o estado, totalizando 500 famílias atendidas no momento. A ONG conta com três unidas, a principal no Recife, uma filial na cidade de Trindade e outra em Jaboatão dos Guararapes. 

“É importante respeitar as pessoas com deficiência em nosso estado, pensar em políticas públicas para essas crianças e respeitar suas limitações. A AMAR é a primeira instituição de Pernambuco que cuida e atende pessoas com doenças raras. Então, era para ter um cuidado especial do poder público, porque é uma ONG única que cuida desse público”, disse a presidente da ONG, Pollyana Dias Um dos projetos realizados pela entidade é o Mães Produtivas, que leva capacitação para as familiares dos portadores de doença de rara, visando o retorno delas ao mercado de trabalho, com cursos de empreendedorismo e do comércio. O programa Talento Raro, trabalha atividades de dança, teatro e pintura para o desenvolvimento dos talentos das crianças, resultando em apresentações em grandes eventos, como o Carnaval do Recife e a Fenearte, por exemplo. Outro projeto é o Cuidando de Quem Cuida, no qual é oferecido atendimento psicológico para os familiares das crianças amparadas pela ONG.

“Os cursos do projeto Mães Produtivas possibilita que as mulheres possam desenvolver uma atividade de empreendedorismo e cuidar do filho ao mesmo tempo, já que muitas não têm rede de apoio e precisam se dedicar o dia todo à criança. O projeto Talento Raro mostra que à população, que além da deficiência, existe uma pessoa com uma capacidade de se mostrar ao mundo e para isso basta ter uma oportunidade”, contou Pollyana. 

AJUDA

O maior desafio da ONG é a questão financeira, para que se tenha uma melhor estrutura das salas onde ocorrem os atendimentos. O apoio pode ser feito através da conta do Banco - Mercado Pago 323, Agência: 0001, Conta: 4710439988-9 - AMAR Aliança de Mães e Famílias Raras - (CNPJ – 25144009000105). 

Os profissionais da área da saúde,também podem ajudar através do voluntariado, integrando o quadro de serviços de saúde da ONG. Outro caminho para contribuir, é com doações de roupas, utensílios e brinquedo, em bom estado, que são direcionados para o bazar da entidade, realizado em sua sede no parque e no Centro Esportivo Santos Dumont, em Boa Viagem. O contato com a instituição pode ser feito pelo instagram, @amaraliaca ou pelo telefone (81) 98491-5596. Se você faz parte deuma ONG) ou conhece uma iniciativa social e deseja que a história dessa ação seja contada no DP%2bSocial, pode sugerir, através do email social@diariodepernambuco.com.br.