{{channel}}
Conheça a história de Carla Melo, a mãe do pequeno Heitor, que sofre com a doença AME
No próximo domingo (9), é comemorado o Dia das Mães e embora haja motivos para celebrar, para Carla Melo, uma mãe paraibana que mora atualmente no Recife junto com o filho, que sofre com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), e precisa tomar a medicação Zolgensma, o tempo é seu principal desafio. Isso porque o pequeno Heitor precisa tomar o remédio, que custa aproximadamente R$ 12 milhões, até os dois anos de idade, e até a chegada desse momento ele sofre com os efeitos da doença.
Heitor completará 1 ano de idade no dia 8 de maio, um dia antes do Dia das Mães, e a mãe Carla segue desesperada na luta para conseguir o medicamento na justiça. Sentimentos como angústia, tristeza, desespero são cada vez mais constantes nesse momento. "Vai ser nosso primeiro dia das mães juntos em casa e eu estou muito feliz, todo dia agradeço a Deus por isso", pontua. "O aniversário do Heitor, no dia seguinte, é motivo de alegria e medo, pois o tempo está passando e a AME não espera", conta Carla.
O pequeno Heitor é o único filho de Carla, um filho muito esperado. Ele nasceu prematuro, após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de voltar para casa, o menino teve de ser internado de novo porque não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo. A família precisou se mudar para Pernambuco, pois as estruturas hospitalares eram melhores. Lá ele recebeu o diagnóstico da AME. Um momento muito difícil para a nova mamãe.
"Foi como se tirassem o meu chão. Eu amo o meu filho e nunca imaginei que teria que lutar por um medicamento para tê-lo conosco, vê-lo crescendo, correndo e até mesmo cuidando de nós", diz Carla emocionada. Formada em enfermagem, ela se dedica ao filho em tempo integral e diz "eu amo meu filho e o presente que quero ganhar neste Dia das Mães é a medicação dele, que pode me ajudar a tê-lo comigo, com uma vida quase normal. Ainda dá tempo dele tomar, mas esse tempo está acabando".
"Nossa família sofre muito. Eu vivo triste, abalada, com medo de perder meu filho para essa doença terrível. Minha mãe entrou em desespero com o diagnóstico dele. A força para cuidar e demonstrar todo o meu amor de mãe é o que me mantém de pé, já que cuido do Heitor em tempo integral. Não existe mais eu, tudo é por ele e para ele", afirma Carla.
Entenda a luta na justiça
Heitor completará 1 ano de idade no dia 8 de maio, um dia antes do Dia das Mães, e a mãe Carla segue desesperada na luta para conseguir o medicamento na justiça. Sentimentos como angústia, tristeza, desespero são cada vez mais constantes nesse momento. "Vai ser nosso primeiro dia das mães juntos em casa e eu estou muito feliz, todo dia agradeço a Deus por isso", pontua. "O aniversário do Heitor, no dia seguinte, é motivo de alegria e medo, pois o tempo está passando e a AME não espera", conta Carla.
O pequeno Heitor é o único filho de Carla, um filho muito esperado. Ele nasceu prematuro, após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de voltar para casa, o menino teve de ser internado de novo porque não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo. A família precisou se mudar para Pernambuco, pois as estruturas hospitalares eram melhores. Lá ele recebeu o diagnóstico da AME. Um momento muito difícil para a nova mamãe.
"Foi como se tirassem o meu chão. Eu amo o meu filho e nunca imaginei que teria que lutar por um medicamento para tê-lo conosco, vê-lo crescendo, correndo e até mesmo cuidando de nós", diz Carla emocionada. Formada em enfermagem, ela se dedica ao filho em tempo integral e diz "eu amo meu filho e o presente que quero ganhar neste Dia das Mães é a medicação dele, que pode me ajudar a tê-lo comigo, com uma vida quase normal. Ainda dá tempo dele tomar, mas esse tempo está acabando".
"Nossa família sofre muito. Eu vivo triste, abalada, com medo de perder meu filho para essa doença terrível. Minha mãe entrou em desespero com o diagnóstico dele. A força para cuidar e demonstrar todo o meu amor de mãe é o que me mantém de pé, já que cuido do Heitor em tempo integral. Não existe mais eu, tudo é por ele e para ele", afirma Carla.
Entenda a luta na justiça
O pai de Heitor, Hugo Moreira, é funcionário da Caixa Econômica Federal e beneficiário do plano de saúde da empresa, o Caixa Saúde. Graças a este plano, Heitor faz acompanhamento em Recife, mas não consegue cobertura para o pagamento do remédio. Por isso, a família entrou com pedido na justiça, mas a Caixa Saúde negou a compra da medicação.
Em 17 de março, a família ganhou na justiça uma liminar contra o plano de saúde. Documento que lhes dava cinco dias para se pronunciar e complementar o valor para a compra do Zolgensma, cerca de R$ 6 milhões. O remédio, que inicialmente sairia por cerca de R$ 12 milhões, teve valor reduzido para a família, chegando a R $8,9 milhões.
Mas, mesmo com a redução, a Caixa Saúde recorreu da liminar e se negou a completar o valor. "Apresentamos a defesa do Heitor e pedimos ao desembargador que restabeleça a liminar e estamos aguardando essa nova decisão", explica Daniela Tamanini, advogada da família.
Doações
Em 17 de março, a família ganhou na justiça uma liminar contra o plano de saúde. Documento que lhes dava cinco dias para se pronunciar e complementar o valor para a compra do Zolgensma, cerca de R$ 6 milhões. O remédio, que inicialmente sairia por cerca de R$ 12 milhões, teve valor reduzido para a família, chegando a R $8,9 milhões.
Mas, mesmo com a redução, a Caixa Saúde recorreu da liminar e se negou a completar o valor. "Apresentamos a defesa do Heitor e pedimos ao desembargador que restabeleça a liminar e estamos aguardando essa nova decisão", explica Daniela Tamanini, advogada da família.
Doações
Apesar do processo na justiça, a família de Heitor também organiza campanhas e ações para garantir que o menino tome a medicação a tempo. As doações podem ser feitas pela Caixa Econômica, Banco do Brasil, Santander, Itaú, Paypal, Bradesco, Sicredi, Picpay e PIX. Mais informações na página do Instagram @ameheitormoreira.