“Estima-se que existam entre seis e oito mil tipos de doenças raras em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos. Dentre elas, 75% afetam crianças e 80% têm origem genética. Outras também se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais. Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferta cerca de 240 serviços para ações de assistência e diagnóstico, essenciais ao tratamento adequado”, informou a gestão municipal.
De acordo com a prefeitura, no Recife, a Lei 15.807, de 2018, estipula o período de 21 a 28 de fevereiro para a realização de ações de sensibilização para o tema. “No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas possuam alguma doença rara, condição caracterizada por uma ampla diversidade de sinais e sintomas. A importância do diagnóstico precoce, bem como informações acerca do acesso a serviços de saúde é foco principal nessa luta”, informa.
O encontro virtual destinado para profissionais de saúde, realizado na sexta-feira (26), contará com a participação do Gerente da Pessoa com Deficiência, da Secretaria Executiva de Direitos Humanos, Paulo Fernando da Silva; da Coord. de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência, Eduarda Carvalho; da Presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR), Pollyana Dias; da Presidente da Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares (DONEM), Suhellen Oliveira; além de debate com os espectadores.