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Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no Recife com shows e atividades infantis
Para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado neste sábado, dia 29 de fevereiro, a Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR) realizou um evento gratuito no vão livre do Cais do Sertão, no Bairro do Recife, com shows e atividades infantis. A tarde contou com apresentações do Palhaço Chocolate, Talento Raro, Orquestra Plural e Vitor Camarotti. Cerca de 500 pessoas, entre crianças, familiares e voluntários estiveram presentes.
Os grupos Bolinhas de Pelos, os Padrinhos Mágicos e Bike sem Barreiras e Calçadão da Empatia, desenvolvidos pela Uninassau, também realizaram atividades no local. Foram oferecidas, ainda, contação de histórias com Renata Maria, oficina de balões e lanches. Às 18h, na cerimônia de encerramento, o público foi convidado a acender velas em sinal de rompimento com a invisibilidade das patologias raras.
Para a presidente e fundadora da AMAR, Pollyana Dias, o evento tem o intuito de dar visibilidade e conscientizar sobre a falta de informação e diagnóstico na identificação das enfermidades raras. "Queremos trazer a sociedade civil para o nosso lado, conscientizar a população e mostrar que as pessoas acometidas com doenças raras existem para, assim, ampliar os cuidados com elas", destaca. É o segundo ano que a Aliança promove um evento aberto ao público. Em 2019, ano não bissexto, o encontro foi realizado no Paço Alfândega, no 28 de fevereiro.
João Gabriel, de 7 anos, portador de autismo, retardo mental e microcefalia, esteve presente no encontro acompanhado da mãe Irani Barbosa. Ele é acompanhado pela AMAR há cinco anos. "O evento tem grande importancia para mim, o AMAR me ajudou a diagnosticar as patologias de Gabriel. É preciso muita luta e determinação para cuidar e fazer os exercícios todos os dias. E é bom que as pessoas vejam que os nossos filhos são seres humanos iguais a qualquer um outro, têm valores iguais a qualquer pessoa e merecem ser vistos e ouvidos também", destaca Irani.
PATOLOGIAS
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 em cada 100 mil pessoas. Em todo o mundo existem de 5 mil a 8 mil doenças raras conhecidas, em geral crônicas e progressivas. Segundo o Ministério de Saúde, as doenças acometem mais de 13 milhões de pessoas no Brasil. Em Pernambuco, mais de 230 mil pessoas convivem com algum tipo raro de patologia.