“Vamos parar o Brasil porque precisamos do apoio da população: familiares, pacientes, profissionais, amigos, voluntários, Associações de AME do Brasil, Associações de Doenças raras e afins! Temos o direito de tratar os nossos filhos com dignidade. Não podemos ficar reféns de um sistema que, em vez de garantir a melhoria da qualidade de vida de pessoas que muito precisam, exclui a possibilidade de cuidados pela prática de preços abusivos e totalmente fora da realidade”, reivindica Pollyana Dias, presidente da AMAR.
O medicamento Spinraza é o único no mundo capaz de tratar a AME. Cada aplicação sai a aproximadamente 365 mil reais, o que significa um custo de mais de R$ 2 milhões de reais, já que o primeiro ciclo do tratamento pede o uso de seis doses. Os organizadores do evento reforçam que todos podem contribuir com a causa: “Até mesmo que não estiver presente no ato, consegue prestar uma ajuda valiosa, ao curtir e compartilhar os nossos perfis nas redes sociais e distribuir os folders da passeata!”, afirmam, em nota.