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Grupo realiza ações de conscientização sobre Mielomeningocele
Atos foram realizados no Parque de Jaqueira, onde foram distribuídos panfletos e realizadas atividades de lazer
"Esta não é uma doença rara mas é pouco conhecida. Quando meu filho nasceu, eu não sabia nada sobre o assunto. Foi daí que resolvi criar o instituto. Inicialmente o que eu queria era trocar informações, trocar ideias. Hoje temos mais de 200 inscritos e realizamos o apoio de 30 crianças", afirmou a presidente do IAV, Fabíola Maciel. No Brasil, segundo dados da Asssociação Brasileira de Ginecologia, três mil crianças nasceram com o problema no ano passado.
A malformação congênita normalmente vem associada a bexiga e intestinos neurogênicos, deformidades ortopédicas e tem como principal consequência a hidrocefalia, o que faz com que a criança precise de um acompanhamento multidisciplinar contínuo. "Hoje, quando é realizado o dia municipal de conscientização e sensibilização nós queremos tratar de prevenção e trazer uma experiência diferente para as crianças, muitos estão andando de bicicleta pela primeira vez", disse.
O filho de Fabíola, Arthur Vinícius, 12 anos, foi uma das crianças que andaram de bicicleta pela primeira vez. "É muito bom. Gostei muito. Tiveram que correr atrás de mim", comemorou. Os usuários do Programa PE Conduz tiveram cinco vans disponibilizadas para conduzi-los ao parque.
De acordo com o gerente da Pessoa com Deficiência da Prefeitura do Recife, Paulo Fernando da Silva, a ideia é apresentar a doença oferecendo formas de orientação de como se prevenir e como diagnosticar a Mielomeningocele. "Buscamos parcerias para oferecer as orientações necessárias e proporcionar diferentes experiências aos visitantes", disse.A principal forma de prevenção é a ingestão de Ácido Fólico antes da gestação.