DECISÃO
Bebê com AME ganha ação na Justiça por remédio mais caro do mundo
Publicado em: 22/04/2021 21:09
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| Foto: Facebook/Reprodução |
O medicamento %u2013 oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) %u2013 custa em torno de R$ 12 milhões, e é aplicado por injeção intratecal, diretamente na medula espinhal, na parte inferior das costas. "Queridos anjos, é com imensa alegria que compartilhamos o sim que a Justiça disse para mim, minha vida e para minha família! Obrigado por todo amor, solidariedade e apoio. Continuaremos informando vocês sobre as próximas etapas. Um grande abraço, Biel e família", postou a família na página do Instagram, Cure Biel.
A campanha de arrecadação de dinheiro para aquisição do medicamento foi encerrada oficialmente nesta quinta-feira (22/4), na mesma rede social. %u201CEm breve chegarei ao meu tão sonhado dia Z. Agradeço muito por toda solidariedade de vocês e saibam que cada um de vocês faz parte desta vitória. Gostaria de informar que encerramos a arrecadação na minha campanha. Ao longo dos dias, daremos as informações necessárias sobre nossas ações. Peço que continuem me acompanhando e que não deixem de doar e ajudar outras campanhas de amiguinhos que precisam do Zolgensma tanto quanto eu! Deixo aqui minha gratidão por tudo que fizeram por mim. Rumo ao dia Z!!!%u201D, comemorou a família na postagem.
Rara, neuromuscular, grave e degenerativa, a AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
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