AME
Pais pedem ajuda para filha bebê diagnosticada com atrofia muscular espinhal
Por: Rosália Vasconcelos
Publicado em: 18/10/2019 06:33 | Atualizado em: 17/10/2019 21:52
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Os pais da pequena Júlia Ellis, de apenas três meses de vida, estão numa luta contra o tempo e contra a lógica burocrática para salvar a filha. Há um mês, Júlia foi diagnosticada com uma doença genética rara chamada atrofia muscular espinhal (AME), que afeta células nervosas da medula espinhal, paralisando processos simples como a respiração. Nesta semana, Júlia e seus pais, André Clarindo da Silva, 33 anos, e Juliene Feitosa, 26 anos, saíram de sua cidade, o município de Águas Belas, no agreste pernambucano, e vieram morar de favor no Recife em busca de tratamento para a pequena. De imediato, a bebê precisa de seis doses do medicamento chamado Spinraza, que custa R$ 2,17 milhões o tratamento até o primeiro ano de vida. André e Juliene divulgaram um vídeo nas redes sociais, sensibilizando gestores públicos e solicitando ajuda financeira.
“Nós estamos pedindo duas coisas. A primeira é que as autoridade nos conceda o remédio de nossa filha. Hoje (quarta, dia 16), o juiz concedeu uma liminar mandando o estado de Pernambuco fornecer o remédio em 10 dias. Mas sabemos que o estado costuma recorrer desse tipo de decisão e estamos apelando para que não façam isso, pois envolve a vida de nossa filha”, apela André.
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O casal pede também apoio financeiro da população. Eles, que eram funcionários do comércio de Águas Belas, tiveram que largar seus empregos para lutar pelo tratamento e pela vida pequena Júlia Ellis. “Ainda é tudo muito novo para nós. Mas de imediato sabemos que vamos precisar comprar alguns aparelhos e roupas específicos para a condição de quem tem AME. Todo o aparato tem um custo inicial de R$ 200 mil e não temos esse dinheiro”, disse André. Júlia chegou ao Recife com seus pais na última segunda-feira (14), porque precisava usar um aparelho de ventilação para ajudá-la a respirar. Esse equipamento foi emprestado à bebê por familiares de outras crianças com a mesma doença. O tratamento de Júlia Ellis será realizado na Clínica Raros, dentro do Hospital Maria Lucinda, no bairro da Jaqueira, Zona Norte do Recife.
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A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até aos músculos, impedindo que a pessoa tenha dificuldade ou não consiga movimentar os músculos voluntariamente. Essa doença é grave e causa atrofia e fraqueza muscular progressiva. Inicialmente os sintomas afetam as pernas, depois os braços, e por último os músculos do tronco, levando o portador da doença ao óbito precoce, sobretudo se não for realizado o tratamento necessário.
Segundo André Clarindo, aos 15 dias de nascida, os pais começaram a suspeitar de que Júlia poderia ter alguma doença. Quarenta e cinco dias depois a menina foi diagnosticada com AME tipo 1, através de exame de DNA. Esse é o tipo mais grave da doença, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê, que tem dificuldades para segurar a cabeça, ficar sentado sem apoio, além de respirar e engolir. Os bebês diagnosticados com atrofia muscular espinhal grave têm poucos anos de vida, e por vezes não chegam a completar o segundo ano. Mas os tratamentos avançados têm aumentado a expectativa de vida de bebês portadores de AME.
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