Ato pede inclusão no SUS de medicamento para Atrofia Muscular Espinhal

“Precisamos do apoio da população: familiares, pacientes, profissionais, amigos, voluntários, associações de AME do Brasil, associações de doenças raras e afins. Temos o direito de tratar os nossos filhos com dignidade. Não podemos ficar reféns de um sistema que em vez de garantir a melhoria da qualidade de vida de pessoas que muito precisam, exclui a possibilidade de cuidados pela prática de preços abusivos e totalmente fora da realidade”, reivindica a presidente da Amar, Pollyana Dias. 

Além da dificuldade no acesso ao medicamento, familiares dizem que a estrutura da rede pública de saúde para atender esses pacientes, que precisam de um apoio especial, é muito precária. Em Pernambuco, 138 crianças são diagnosticadas com a doença.

O medicamento Spinraza é o único no mundo capaz de tratar a Atrofia Muscular Espinhal. Cada aplicação sai a aproximadamente R$ 375 mil, o que significa um custo de mais de R$ 2 milhões, já que o primeiro ciclo do tratamento, que acontece no primeiro ano de vida, pede o uso de seis doses. 

“Nos outros anos, o paciente precisa de três doses por ano até o fim da vida, já que a doença não tem cura. A promessa do medicamento é estacionar a síndrome, mas já percebemos que a criança tem uma melhora no quadro”, conta a presidente do Donem, Suhellen Oliveira, 35 anos. O seu filho Lorenzo, seis anos, possui a Ame tipo 1, a mais grave. Na maioria dos casos, as crianças com Ame tipo 1 só sobrevivem até um ano de vida. Para Suhellen, seu filho conseguiu atingir os seis anos de vida graças ao Spinraza. 

O primeiro relatório da Conitec divulgou uma recomendação desfavorável ao uso do Spinraza. De acordo com o documento, as evidências clínicas apresentadas são frágeis e o “custo x benefício” do tratamento não vale a pena. Ou seja, o relatório afirma que os benefícios que o medicamento traz aos doentes é muito pouco, o que não justifica o impacto orçamentário que a incorporação da droga trará ao SUS. 

Uma consulta pública online está sendo realizada até esta segunda-feira (17) para pedir a opinião da sociedade sobre a incorporação ou não do medicamento. Os organizadores do evento pedem que quem puder contribuir com a causa, acesse o documento para discordar com as conclusões do relatório através do Conitec/SCTIE nº 45/2018 para votar contra o relatório.

“Nós concordamos que a vida não tem preço. Até mesmo que não estiver presente no ato, consegue prestar uma ajuda valiosa, ao curtir e compartilhar os nossos perfis nas redes sociais e distribuir os folders da passeata contra o documento”, afirma Pollyana Dias. 

A Ame afeta parte do sistema nervoso que controla os movimentos voluntários, levando à fraqueza e atrofia muscular com prejuízos dos movimentos, inclusive os cardiorrespiratórios. As crianças com a síndrome, muitas vezes, precisam usar aparelhos respiratórios durante todo o tempo. A Ame afeta uma pessoa para cada 10 mil nascidos vivos.