Ela pode voltar ao convívio social; só precisa que a justiça seja cumprida

Aos 9 anos, Tainá não esconde o desejo de voltar para a escola em Pesquira, embora não possa mais morar na aldeia indígena a que pertence por conta do tratamento da mucopolissacaridose. Foto: Álbum de família/ Cortesia/

Há dois anos Tainá Feitoza, 9, parou de estudar e teve que trocar a convivência com a família, em uma aldeia indígena em Pesqueira, no Agreste pernambucano, por um quarto do Hospital Otávio de Freitas, em Tejipió, no Recife. A menina, já diagnosticada com uma doença genética, teve uma pneumonia que comprometeu o pulmão direito e a deixou dependente de aparelhos para respirar. Em maio, Tainá ganhou na Justiça o direito de receber do estado tal equipamento. Quase quatro meses depois a família ainda espera que a Secretaria Estadual de Saúde cumpra a determinação para voltar para casa.
Desde que Tainá está internada, a mãe Maria Verônica Vieira, 31, só vai em casa uma vez no mês. Precisou abandonar o emprego, deixou as outras duas filhas com a avó em Pesqueira e veio para o Recife cuidar da caçula. Sem ajuda dos pais das crianças, ela sustenta a família com o benefício de um salário-mínimo recebido por Tainá, que sofre de mucopolissacaridose - doença genética que repercute no desenvolvimento motor.

Depois de dois anos vivendo dentro do hospital, Tainá e Verônica só querem ir para casa. “A médica está com o resumo de alta pronto, só esperando que o equipamento chegue. Quero tirar minha filha do ambiente hospitalar, quero que ela volte para a escola”, desabafa a mãe, que conta, orgulhosa, das habilidades da filha. “Mesmo com essa doença o desenvolvimento neurológico dela não é comprometido. Ela aprendeu e ler e tudo, mas já são dois anos sem aula.”
Mesmo no hospital, é Verônica quem se responsabiliza pelos cuidados com a filha, fazendo procedimentos como aspirações e troca de sondas, além de cuidar da higiene da menina. Ela aprendeu tudo e sente-se pronta para voltar para casa. “Não vamos mais poder morar na aldeia, mas não tem problema. Lá na cidade ela tem fisioterapia e uma enfermeira já foi treinada para manipular a enzima que minha filha precisa ficar tomando.”
O último contato da Secretaria Estadual de Saúde com Verônica, ela conta, foi há 15 dias. “Eles me disseram que houve um problema com os fornecedores e que depositariam o valor para que eu mesma comprasse. Mas até agora nada.” Quando questionou sobre a demora e importância do equipamento, diz que foi aconselhada a procurar a ouvidoria da SES. “É o direito da gente, não é?”.
O Diario procurou a Secretaria Estadual de Saúde, que informou, através de uma nota, que “já está realizando a licitação do equipamento Bibap Trilogy”, um suporte ventilatório contínuo, vital e portátil.