A brasiliense Auristela Viana da Silva, hoje com 23 anos, nasceu com 52 centímetros, pesando 3,13kg e não apresentava anormalidade externa visível. Foi na hora de amamentar pela primeira vez sua filha mais velha que a dona de casa Adriana Viana percebeu a dificuldade da menina em sugar o leite. O motivo: o bebê tinha nascido sem a língua — doença rara conhecida como aglossia congênita.

Até hoje, a literatura médico-odontológica registrou três casos semelhantes no mundo: um paciente chinês, outra norte-americana e Auristela, moradora do Cruzeiro Novo, em Brasília. A brasiliense, entretanto, foi a única a receber uma intervenção cirúrgica inédita, que, associada ao acompanhamento de uma equipe multidisciplinar da Universidade de Brasília (UnB), foi responsável por permitir que a jovem levasse uma vida normal, mesmo com a ausência total da língua. Hoje, ela alimenta-se bem, fala corretamente e cursa enfermagem na Faculdade de Ciência da Saúde do GDF.

As histórias de Auristela e a da norte-americana Kelly Rogers, outra paciente com aglossia, foram apresentadas, hoje, no Simpósio Internacional de Aglossia Congênita na UnB. O objetivo do evento é discutir as diferenças na abordagem metodológica adotada no Brasil e nos Estados Unidos para tratamento dessas sequelas.

Uma das principais dificuldades relatadas pelas duas pacientes diz respeito à alimentação e à dicção. Por muito tempo, Auristela não conseguia mastigar os alimentos, tudo tinha de ser batido no liquidificador. Nos primeiros meses de vida, a mãe, Adriana, chegou a alargar o bico da mamadeira para conseguir jogar o leite diretamente na garganta da pequena.

Por não poder se alimentar direito, a desnutrição era frequente e, além disso, a menina apresentava feridas ao redor da boca, incontinência salivar e mal conseguia pronunciar palavras inteiras. “Eu sofria muito preconceito. Meus colegas de escola me chamavam de Maria Babona e, nas festas juninas, ninguém queria ser meu par. Eu tinha que dançar com os professores”, relata a jovem.

Segundo ela, foi o encontro com o cirurgião-dentista Frederico Salles em 1996, à época responsável pelo setor de cirurgia bucomaxilar de um hospital de Brasília, que mudou a sua vida: “Ele foi meu anjo da guarda e quem melhorou a minha boca”, resume Auristela.

Ela tinha 5 anos quando consultou-se pela primeira vez com Salles. Após realizar todos os exames e confirmar o diagnóstico, o especialista começou a pesquisar toda a literatura médica associada para alcançar um tratamento que a curasse das sequelas e que pudesse oferecer-lhe qualidade de vida.

Mandíbula

A solução veio aos 13 anos, quando ela passou por duas cirurgias, que resultaram em uma expansão maxilar de 20 milímetros, possibilitando o redesenho da mandíbula, em forma de bico de pássaro.

Além das operações, a menina contou com o acompanhamento de profissionais da UnB, como psicólogos, nutricionistas, fonoaudiólogos e ortodentistas. “Nossa intenção é criar um protocolo para o tratamento de sequelas de aglossia. É a primeira vez que se fala nisso. Até hoje não existe nada nesse sentido”, explica Salles.

Segundo o cirurgião, em todo o tempo em que pôde acompanhar Auristela, ele aprendeu muito mais do que ensinou: “As pessoas com aglossia têm muito mais a nos oferecer do que a aprender conosco”. Salles é extremamente orgulhoso de sua paciente e fala da facilidade dela para aprender, inclusive palavras em mandarim, quando eles apresentaram o caso em uma conferência na China.

Hoje, muito mais confiante, Auristela relata que a escolha pelo curso de enfermagem foi motivada por sua história pessoal. “Quero retribuir a Deus todas as minhas vitórias e ajudar os pacientes que também precisam de ajuda”, planeja.

A brasiliense só pôde realizar a cirurgia com o auxílio da doação de voluntários e de uma rifa organizada por sua mãe, que oferecia um aparelho de rádio como prêmio. Após 23 anos de luta e ao ver o sucesso do tratamento da filha, Adriana diz que se sente gratificada: “Ela é a minha primeira filha. Você está preparada para receber um bebê normal e, por isso, fica triste no começo. Mas, hoje, a gente superou e, de tudo isso, fica o aprendizado, Tive que aprender com o solavanco da vida, mas espero que as próximas mães que passarem pelo mesmo problema possam ter mais informação e facilidade para o tratamento”. José Viana, pai de Auristela, também comemora os resultados e festeja: “Hoje, minha filha fala como um papagaio”.

Causas desconhecidas

A primeira referência à aglossia congênita é de autoria do francês Antoine de Jussieu, em 1718. Não se sabe as causas da doença, mas, a sobrevivência dos pacientes requer cirurgias para o alargamento da mandíbula, além de terapias para fortalecer a musculatura da boca. Segundo o odontólogo Frederico Salles, os pacientes com aglossia conseguem falar porque os músculos da parte debaixo da boca costumam ser três vezes mais fortes que o normal. No caso da norte-americana Kelly Rogers, a equipe da Universidade da Califórnia optou por não realizar uma intervenção porque os mecanismos compensatórios da paciente são bastante eficientes. Hoje, Rogers é assistente de pesquisa e será a primeira fonoaudióloga com aglossia da história.