"Eu estava lá e quando ela nasceu, vi que estava toda mole. Pensei até que estivesse morta. Não estava, mas percebi que havia algo errado ali". Essa é uma cena que não sairá nunca da lembrança de Carlos Edmar. O nascimento de Clara - realizado em uma das maternidades mais tradicionais do Recife - foi complicado. Os pais queriam que o parto fosse normal. Insistiam nisso. Esperaram demais. A dilatação não foi suficiente. A demora causou falta de oxigênio no cérebro de Clara. Foram 18 dias na UTI. A menina sofreu um dano neurológico.

"Não tínhamos a idéia que esse dano era paralisia cerebral. Só descobrimos isso meses depois, quando percebemos a dificuldade motora dela, que não conseguia sequer se sentar", diz Aline, segurando a filha no colo, um ano depois. Estamos no sofá de uma pequena sala, no terceiro andar de um apartamento em um conjunto habitacional popular na Estância. Carlos e Aline estão casados há sete anos. Ele pernambucano. Ela carioca. Se conheceram em São Paulo, cidade em que se encontram pessoas que saem de casa em busca de uma vida melhor. Ele, analista de sistema. Ela, administradora de logística. Vieram morar no Recife. Vivem dentro da realidade do que se convenciona chamar de família de classe média média.

E o que poderia ser só mais uma corrente de internet, dessas que ninguém nunca sabe onde começou, revela-se uma história real. Próxima. É de um computador colocado na mesa de jantar do seu apartamento, que Carlos mantém há um mês o site "Um real por um sonho". Na página, ele conta toda a história da sua filha, explica o que é a paralisia cerebral e mostra casos de tratamentos alternativos com células-tronco na China. Tudo para emocionar e convencer o visitante de que Clara tem uma chance de cura.

O ainda polêmico tratamento em Pequim tem um custo total de U$ 40 mil. Com a recente disparada do dólar, isso significa quase R$ 80 mil. Não chega a ser uma quantia astronômica, mas está além do alcance daquela família - já que, independentemente de ir ou não à China, cuidar de Clara exige um custoalto, até porque impossibilita que Aline volte a trabalhar. A renda do casal diminuiu. Os gastos aumentaram. A matemática joga contra.

Por isso, ele pede R$ 1 aos que entram no site. "Neste primeiro mês, tivemos 15 mil visitantes", anima-se Carlos. Mas é claro que os 15 mil acessos únicos não se transformaram em R$ 15 mil. Nem perto disso. Um contador instalado na própria página mostra que a arrecadação até agora só atingiu 2,5% do necessário.

"Quero que tudo seja transparente. Eu mostro tudo o que está sendo arrecadado e já me comprometi a fazer um blog quando estiver na China para contar todos os passos do tratamento e prestar conta de todos os gastos. Centavo por centavo. Sei que na internet, as pessoas temem que estajam sendo vítimas de golpes, de charlatanismo", diz Carlos.

Raiva, negação e aceitação. Carlos explica que essas três fases formam o processo psicológico dos pais em relação aos filhos que nascem com alguma forma de deficiência. "Passamos por cada um desses momentos", garante. Mas talvez o pai esteja errado. Talvez ainda estejam atravessando do segundo para o terceiro estágio.

"Ela vai crescer, vai ter muita dificuldade para andar, para se comunicar, para comer. Vai depender sempre de outra pessoa. E, como a paralisia não compromete a inteligência, ela vai ter consciência disso tudo e o sofrimento será ainda maior", teme a mãe. "Quando estamos no shopping ou em qualquer lugar, é difícil quando vemos uma criança da idade de Clara, andando, correndo, falando. Não dá para negar que queríamos que a nossa filha pudesse estar assim", confessa o pai.

São desabafos sem hipocrisia. Apenas sentimento. Apenas a verdade em sua forma bruta, sem censura ou polimento. Sem pensar duas vezes. Deixando de lado o conformismo ou o tom de aceitação politicamente correto para casos tão delicados. Mas, no fundo, que pai ou mãe não queria exatamente isso que Carlos e Aline querem?

Este primeiro ano da vida de Clara mudou a vida dos pais. Carlos que até 11 de setembro de 2007 desconhecia a paralisia cerebral, hoje domina o assunto. Passa horas por dia pesquisando casos semelhantes ao de sua filha pela internet. Se corresponde com famílias que viveram histórias parecidas com a sua em qualquer parte do mundo. E foi assim que descobriu o atual estágio do tratamento com células-tronco que vem sendo desenvolvido na China. Cita os nomes das crianças que estiveram lá e a evolução impressionante de cada uma. Explica em detalhes como será o tratamento (ler matéria abaixo).

Além da falta de dinheiro, Carlos e Aline ainda enfrentam uma certa resistência de médicos e, principalmente, de outros pais de crianças com paralisia cerebral. "É uma situação muito complicada. Muitos pais demoraram muito tempo para aceitar a condição dos filhos e têm medo de se desgastarem emocionalmente em mais uma esperança que pode não dar em nada", comenta, antes de imitar uma raposa, uivando no ouvido da filha. Clara adora quando o pai "canta" o som dos bichos. Dá uma doce gargalhada e tenta olhar pra ele.